Von Kathryn Shusta, wie es Keri Wiginton gesagt wurde
Ich bin 29 und habe Hidradenitis suppurativa (HS) an Oberschenkeln, Bauch und Achseln. Aber die schlimmsten Stellen sind unter meinen Brüsten. Ich werde Rötungen, Reizungen und Ausfluss bekommen. Und jede Menge Schmerzen.
Biologika reduzieren diese Entzündung und dieses Unbehagen auf ein Niveau, das ich bewältigen kann.
Im Moment nehme ich Infliximab (Remicade) und hatte während der Einnahme weniger Schübe. Wenn ich einen habe, ist es weniger schlimm. Ich möchte keine Fackeln haben. Aber jetzt begnüge ich mich damit, den Tag zu überstehen, ohne verschreibungspflichtige Schmerzmittel zu nehmen.
Meine Erfahrung mit HS und Biologika war eine ziemliche Reise.
Nicht diagnostiziert
Ich hatte meinen ersten Schub, als ich 10 war. Es war eine Zyste an meinem Hintern.
Mein Kinderarzt hatte keine Ahnung, was es war. Aber er hat mir einen Einschnitt und eine Drainage (I&D) gegeben, was
bedeutet, dass er es aufgeschnitten hat, um es loszuwerden. Das ist eine schreckliche Erfahrung als Kind.
Kurz nach dieser ersten Zyste zeigten sich Läsionen an meinen Oberschenkeln und Achselhöhlen. Im Allgemeinen würden sie platzen und auslaufen. Eiter und Blut würden austreten. Dieser Kreislauf dauerte Jahre an. Ich hatte bereits eine Menge Narbengewebe, bevor ich überhaupt die High School abgeschlossen hatte.
Trotzdem wusste ich immer noch nicht, was los war.
Ich versuche mein erstes Biologikum
Im Alter von 10 bis 17 behandelten meine Ärzte hauptsächlich meine Symptome wie Akne oder Furunkel. Ich hatte noch ein paar I&Ds, nahm kurze Runden mit Antibiotika und versuchte es mit Antibabypillen.
Nichts schien zu helfen.
Ich traf mich mit einem neuen Dermatologen, als ich 17 war. Sie warf einen Blick auf mich und diagnostizierte bei mir HS.
Ich habe sofort angefangen, Antibiotika zu nehmen. Aber sie haben überhaupt nicht funktioniert. Dann versuchte ich es mit Isotretinoin oder Accutane. Das half nicht gegen meine Fackeln und es trocknete meine Haut aus, was mich noch unglücklicher machte.
Ungefähr ein Jahr später schlug mein Dermatologe vor, ich solle es mit einem Biologikum versuchen.
Ich habe mit Adalimumab (Humira) angefangen, als ich 18 war und auf dem College war. Ich war 6 Jahre dabei. Anfangs bemerkte ich weniger Entzündungen und meine Haut fühlte sich besser an. Aber meine Fackeln verbesserten sich nicht so sehr, wie ich gehofft hatte. Außerdem hatte ich große Probleme, meine Medikamente aus der Apotheke zu bekommen.
Und das Medikament musste auf einer bestimmten Temperatur geh alten werden, also musste ich sicherstellen, dass alle in meinem Wohnheim verstanden hatten, dass sie es nicht aus dem Kühlschrank nehmen durften. Oder das sind Tausende von Dollar den Bach runter.
Ich hasste es auch, mir jede Woche eine Spritze zu geben. Allein der Gedanke daran erfüllte mich mit zunehmender Angst. Ich fing an, die Behandlung so lange wie möglich aufzuschieben. Schließlich musste ich meinen Mitbewohner dazu bringen, mir die Spritze zu geben.
Am Ende hat Humira bei mir einfach nicht funktioniert. Aber jeder ist anders. Schließlich fasste ich den Mut, meinen Arzt nach anderen Behandlungen zu fragen.
Weitere Optionen
Ich hatte ein paar CO2-Laser-Hautentfernungsverfahren, als ich Anfang 20 war. Diese Seiten sehen immer noch großartig aus. Aber es dauerte eine Weile, sich von ihnen zu erholen. Ich musste im Grunde 18 Monate meines Lebens aufgeben, um meine Haut heilen zu lassen, und gleichzeitig versuchte ich, zur Graduiertenschule zu gehen. Ich konnte das nicht mehr durchmachen.
Am Ende hatte ich vier allgemeine Operationen, darunter Hautentfernung und plastische Chirurgie. Der Schönheitschirurg sagte tatsächlich, ich solle vor meinem Eingriff aufhören, Humira einzunehmen, was meiner Meinung nach ein falscher Rat war, aber er half mir, es sicher abzusetzen. Und danach wollte ich nicht mehr damit anfangen.
Ein neues Biologikum ausprobieren
Mein alter Dermatologe hat mir dringend geraten, auf Humira zu bleiben, obwohl ich das nicht wollte. Tatsächlich sagte sie, es sei meine einzige Drogenwahl. Wir haben uns getrennt und ich habe jemand neuen gefunden. Dieser Arzt schlug Remicade (Infliximab) vor. Wie Humira zielt es auf ein Protein ab, das Entzündungen verursacht.
Ich war aufgeregt, als ich herausfand, dass dieses Biologikum eine intravenöse Infusion sein würde. Das bedeutete, dass ich mich von einem Arzt über eine Vene in meinem Arm behandeln ließ. Aus irgendeinem Grund erschien mir das viel weniger beängstigend, als mir selbst eine Chance zu geben.
Anfangs bekam ich meine Infusion alle 8 Wochen. Ich bemerkte gleich zu Beginn weniger Entzündungen in meiner Haut. Aber meine Symptome würden vor der nächsten Behandlung aufflammen.
Mein Dermatologe hat vorgeschlagen, dass ich alle 6 Wochen zu einer höheren Dosis gehe. Aber ich zog um, bevor ich mit dieser neuen Kur beginnen konnte. Dieser neue Standort komplizierte die Dinge. Ich benötige eine besondere Genehmigung meiner Krankenversicherung, um mich in einem anderen Bundesland als meinem Arzt behandeln zu lassen.
Diese Genehmigung kam nie, aber ich suchte weiter nach einem neuen Dermatologen. In der Zwischenzeit war ich mehr als 4 Monate ohne Behandlung. Ich hatte einen extrem schmerzhaften Schub nach dem anderen.
Und ich wusste es damals nicht, aber es ist keine gute Idee, mit Biologika anzufangen und aufzuhören.
Zurück nach einer Pause
Ich habe mit Remicade angefangen, sobald ich meinen neuen Arzt gefunden hatte. Ich habe alle 6 Wochen die höhere Dosis ausprobiert. Aber es funktionierte nicht. Mein Dermatologe erwähnte, dass ich möglicherweise Antikörper aufgebaut habe. Dann entwickelt Ihr Körper eine Immunität gegen Ihre Medikamente. Ein Bluttest gab ihr recht.
Also, zusammen mit dem Remicade, verschreibt mein Arzt jetzt Methotrexat. Das ist ein Medikament, das die Funktionsweise des Immunsystems verändert. Bisher scheint es meiner biologischen Arbeit besser zu helfen.
Biologika helfen mir, ein normales Leben zu führen
Ein schwerer HS-Schub macht mich erschöpft und bettlägerig. Jede Bewegung ist eine Herausforderung. Aber diese Episoden passieren viel weniger auf Remicade.
Obwohl ich jeden Monat noch ein paar Schübe bekomme, sind sie normalerweise nicht schlimm genug, um mich aus meiner täglichen Routine zu reißen. Das scheint keine große Sache zu sein. Aber als Erwachsener ist es wichtig, dass ich noch Besorgungen machen, zur Arbeit gehen, Wäsche waschen, Abendessen machen kann.
Vielleicht noch wichtiger, weniger schweres HS bedeutet, dass ich immer noch die Dinge tun kann, die ich eigentlich gerne tue. Ich kann mit meinen Freunden abhängen, spazieren gehen oder Urlaub machen.
Zukünftige Behandlung
Im Moment bekomme ich meine Infusion alle 4 Wochen. Eine Krankenschwester kommt zu mir nach Hause. Sie sitzt ungefähr 4 Stunden bei mir. Ich bevorzuge immer noch Remicade gegenüber Humira. Aber ich bekomme jetzt am Behandlungstag mehr Nebenwirkungen. Mein Vater nennt es meinen „Infusionskater“. Ich kann Kopfschmerzen bekommen und danach eine Weile schlafen. Und ich verhungere immer.
Ich bin dankbar, dass meine Behandlung hilft, aber ich habe immer noch mehr Symptome, als ich möchte. Ich werde über die nächsten Schritte sprechen, wenn ich meinen Arzt in ein paar Monaten aufsuche. Ich weiß nicht, ob es andere Biologika gibt, die vielleicht besser wirken, aber anders als in meiner Jugend habe ich keine Angst zu fragen.
