Wenn bei Ihnen rheumatoide Arthritis (RA) diagnostiziert wird, sprechen Sie und Ihr Arzt möglicherweise über Symptome wie Gelenkschmerzen und Medikamente zur Behandlung Ihrer Krankheit. Aber RA, eine Autoimmunerkrankung, die Entzündungen verursacht, kann Ihren Körper und Lebensstil auf unerwartete Weise beeinflussen, und Ihr Arzt erwähnt sie möglicherweise nicht. Manchmal müssen Sie durch Versuch und Irrtum lernen, wie sich RA auf Sie und Ihr Leben auswirkt.
All-Over-Symptome
„Ihr Verstand ist vielleicht bereit, ein Projekt durchzuführen, aber Ihr Körper vielleicht nicht“, sagt Dawn Smith-Popielski aus St. Louis, MO. „Obwohl meine RA normalerweise ziemlich gut unter Kontrolle ist, gibt es Tage, an denen ich ein Projekt für den Garten oder rund ums Haus geplant habe, das am Ende doppelt so lange dauert. Auf RA-Zeit zu leben bedeutet manchmal, Änderungen vorzunehmen.“
Carolyn Amisano wurde in ihren frühen 30ern mit zwei kleinen Kindern mit RA diagnostiziert. Sie erwartete Schmerzen, aber keine extreme Müdigkeit oder emotionale Höhen und Tiefen.
“Sie wissen nicht, wie sich RA auf alles auswirkt: ins Auto ein- und aussteigen, sich anziehen, eine Flasche für Ihr Baby machen. Ich erinnere mich, dass ich einfach auf meiner Couch saß und dachte: ‚Ich kann das vielleicht nicht‘“, sagt sie.
Amisano, die in Suwanee, GA, lebt, fand es extrem schmerzhaft, nur ihre Bluse zuzuknöpfen oder ihre Zahnbürste zu greifen. „Morgen sind hart mit RA. Als ich für meine Kinder zu Schulversammlungen eingeladen wurde, musste ich nein sagen und dass ich mich erst später am Tag darum kümmern kann.“
Medikamente verw alten
Im Laufe der Jahre umfassten Amisanos RA-Medikamente Goldsalze, Prednison, Methotrexat und neuere Biologika wie Adalimumab (Humira) und Infliximab (Remicade). Jedes neue Medikament kam mit neuen Anweisungen und Nebenwirkungen.
Das ist eine Herausforderung, weil Biologika für RA normalerweise über eine Spezialapotheke verschickt werden und nicht in einer Apotheke an der Ecke aufgefüllt werden, sagt Cheryl Crow, die seit 18 Jahren RA hat und RA-Patienten als Ergotherapeutin (OT) behandelt Seattle.
Einige Medikamente erfordern eine Infusion, was einen persönlichen Besuch in einer Klinik oder einem Krankenhaus erfordert. Bei anderen müssen Sie sich zu Hause selbst eine Spritze geben und müssen möglicherweise in Ihrem Kühlschrank temperaturgeregelt werden. Diese besonderen Bedürfnisse können eine Herausforderung darstellen.
Smith-Popielski bringt auf Reisen Gefrierpackungen mit, um ihre Humira-Injektionsstifte k alt zu h alten. Sie war einmal auf einer Reise, als ein Schneesturm alle Flüge nach Hause zum Erliegen brachte. „Ich hatte nicht genug Medikamente dabei und habe es verpasst, sie an meinem vorgesehenen Tag zu injizieren. Jetzt packe ich immer einen zusätzlichen Stift ein, falls es zu Verzögerungen kommt, und eine Woche lang andere Medikamente.“
Arztbesuche und Versicherung
Sobald bei Ihnen RA diagnostiziert wurde, müssen Sie möglicherweise zunächst alle 3 Monate Ihren Rheumatologen zu Untersuchungen und Blutuntersuchungen aufsuchen oder alle paar Wochen Medikamenteninfusionen planen, sagt Crow.„Dies kann eine steile Lernkurve für Menschen sein, die sich früher für gesund hielten und nur einmal im Jahr zur Untersuchung zum Arzt mussten.“
Es liegt oft an Ihnen, herauszufinden, ob Ihre Versicherungsgesellschaft Ihr neues Rezept übernimmt, ohne dass Sie zuerst billigere Medikamente ausprobieren müssen, sagt sie. „Viele Menschen sind überrascht, wie schwierig es ist, sich in der logistischen Pflege zurechtzufinden und eine ganz neue Sprache der Versicherungszuzahlungen, Mitversicherungen, Sonderpolicen für ihre Medikamente oder medizinische Begriffe wie Flare zu lernen.“
Kommen Sie zu jedem Besuch mit Fragen an Ihren Rheumatologen über Ihren Krankheitsverlauf und neue Behandlungsmöglichkeiten, sagt Amisano. „Finden Sie heraus, was Sie von neuen Medikamenten erwarten können. Mein Arzt war immer gut darin, zu erklären, wie jedes neue Medikament wirkt. Lesen Sie alles, was Sie können, damit Sie sie fragen können: ‚Ist das normal?‘Haben Sie keine Angst vor dem Unbekannten.“
Erwarte das Unerwartete
Nachdem Sie jahrelang mit RA gelebt haben, werden Sie feststellen, dass es nicht nur Ihre Gelenke betrifft, sondern Sie auch einem Risiko für andere Autoimmunerkrankungen aussetzen kann, sagt Smith-Popielski. Später wurde bei ihr das Sjögren-Syndrom diagnostiziert, das Augenentzündungen und Trockenheit verursacht.
"Wenn Ihr Rheumatologe Ihnen nicht empfohlen hat, sich von einem Augenarzt untersuchen zu lassen, tun Sie es", sagt sie.
Menschen mit RA haben ein höheres Risiko, Depressionen oder Angstzustände zu entwickeln, und Unsicherheit ist eine Konstante, sagt Crow.
“Es war ein schmerzhafter, aber schöner Prozess für mich zu lernen, wie ich das annehmen kann, was im gegenwärtigen Moment passiert, auch wenn das Unbehagen und Schmerz beinh altet, und zu lernen, dass ich immer noch ein sinnvolles, erfülltes Leben führen kann. Akzeptanz bedeutet nicht Resignation oder Hoffnung aufzugeben. Ich hoffe immer noch auf eine bessere Zukunft, während ich akzeptiere, dass der gegenwärtige Moment so ist, wie er ist.“
Nach mehr als 30 Jahren RA und mehreren Gelenkersatzoperationen überlebte Amye Leong eine beispiellose Krise: Das Haus ihrer Familie in Santa Barbara, Kalifornien, wurde 2018 bei einer Schlammlawine zerstört. Sie rannten mit aus dem Haus nichts als die Kleidung, die sie trugen.
“Mein Stresslevel ging aus den Charts. Mein Blutdruck stieg, und ich hatte dieses Problem noch nie zuvor gehabt. Es verwandelte meine RA in eine Krankheit, die ich nicht kannte und die in Gelenken aufflackerte, wo ich sie noch nie zuvor hatte, einschließlich Kiefergelenkserkrankungen auf beiden Seiten meines Kiefers“, sagt Leong, Gründer und CEO von He althy Motivation. eine Gesundheitsberatungs- und Patientenvertretungsfirma.
Sie begann täglich Meditation und Yoga zu praktizieren, oft mit ihrem Mann. Diese Geist-Körper-Praktiken helfen ihr, sich zu entspannen, zentriert zu bleiben und mit ihrer RA fertig zu werden. „Man muss wenigstens etwas ausprobieren. Fragen Sie sich nach einer Woche Yoga, ob Sie einen Unterschied spüren. Das habe ich.“
Hacks, die das Leben einfacher machen
Diese Hacks können tägliche Aufgaben einfacher und gelenkschonender machen:
Verwende Hilfsmittel zum Öffnen von Gläsern. „Ich habe einen in mehreren Größen, den ich oft in meiner Küche verwende. Außerdem habe ich einen Schaumstoffgriff, um den Griff auf kleine Gegenstände wie Stifte und Kajalstifte zu erweitern“, sagt Crow. Verwenden Sie Küchenhelfer mit breitem Griff zum leichteren Greifen und Türgriffe im Hebelstil anstelle von Knöpfen.
Dokumentiere auf Reisen deine aktuellen Rezepte in deinem Smartphone, sagt Vielflieger Smith-Popielski. „Reisetaschen mit Rollen und bequemen Griffen sind auf Reisen unverzichtbar. Haben Sie immer Outfits für Ihre schlechten gemeinsamen Tage: Kleidung, BHs oder Schuhe, die Sie leicht an- und ausziehen können “, sagt sie. „Verwenden Sie Gesundheits-Apps, um Arztbesuche und Medikamente zu verw alten. Es ist einfacher, Termine, Nachfüllungen und Testergebnisse im Auge zu beh alten, und Nachfüllungen anzufordern ist schneller, als die Arztpraxis anzurufen und Telefon-Tag zu spielen.“
Regelmäßige Bewegung hilft Ihnen, sich mit RA besser zu fühlen und zu funktionieren. „Es könnte Gartenarbeit oder ein Spaziergang sein, aber tun Sie jeden Tag etwas, um Ihre Herzfrequenz in die Höhe zu treiben. Investiere in ein gutes Paar Wanderschuhe und laufe!“
Wenn RA-Symptome es zu schmerzhaft machen, Ihre Hobbys wie Nähen oder Golfen auszuüben, sagen Sie es Ihrem Rheumatologen, sagt Crow. Sie können Sie an einen Therapeuten verweisen, der Ihnen hilft, Aufgaben oder Bewegungen so anzupassen, dass Sie sie mit weniger Schmerzen und Belastung ausführen können.„Hab keine Angst, deine Ziele für dein einzigartiges Leben wirklich genau zu benennen.“
