Rheumatoide Arthritis tritt auf, wenn Ihr Immunsystem Ihre Gelenkauskleidungen angreift. Es verursacht Schwellungen und starke Schmerzen, am häufigsten in den Knöcheln, Händen und Knien. Es zeigt sich normalerweise im mittleren Alter, aber auch junge Leute bekommen es.
Da RA nicht wie andere Arten von Arthritis ist, verstehen die meisten Menschen es nicht. Folgendes sollten Sie Menschen mit RA nicht sagen.
“Oh, du hast Arthritis? Meine Oma auch.“
"Viele Leute verstehen nicht, dass die Arthritis ihrer Oma meistens Osteoarthritis ist", sagt Stacy Courtnay, 42, aus Atlanta. „Es gibt über 100 Arten von Arthritis. Die Gelenkschmerzen können ähnlich sein, aber RA kann auch Ihre Organe, Augen, Haut usw. betreffen.”
Rick Phillips, 63, der in der Nähe von Indianapolis lebt, leidet seit 20 Jahren an RA. Er stimmt zu, dass das nervig ist, obwohl er jetzt Großvater ist. „In meiner Jugend war es ein bisschen entmutigend, mit Oma verglichen zu werden. Es kann einem Menschen die Luft aus dem Ego rauben.“
Du siehst nicht krank aus
„Ich bin krank, aber man sieht es nicht“, sagt Angela Lundberg, die 42 Jahre alt ist und in Minneapolis lebt. "Ich fühle mich schrecklich. Ich habe starke Schmerzen, die mein Leben täglich beeinträchtigen, aber ich sehe nicht so aus.“
Lundberg erinnert sich, in einem überfüllten Zug in der New Yorker U-Bahn gewesen zu sein. Sie brauchte einen Sitzplatz, aber die Leute ignorierten sie, weil sie nicht merkten, dass sie krank war. Phillips sagt, dass ihm das auch passiert, wohin er auch geht. „Irgendwann musste ich einen dieser Elektrokarren im Lebensmittelgeschäft benutzen. Es sah so aus, als wäre ich faul – ein alter Typ, der in einem Karren herumfuhr, weil er zu faul zum Laufen war. Ich habe die Kommentare gehört. „Hey, er kann stehen. Warum kann er nicht laufen?‘Diese Kommentare waren so ärgerlich.”
Du bist zu jung dafür
Lundberg war erst 17, als sie zum ersten Mal RA-Symptome hatte. Sie wurde mit 18 diagnostiziert. Das habe ich schon so oft gehört, und es ist falsch, sagt sie. „Ich bin bereits depressiv und ängstlich, habe als junger Mensch starke Schmerzen. Ich denke, es ist eine besondere Art von Herausforderung, wenn man sie bekommt, wenn man jung ist. Auch Babys können RA bekommen. Es ist nicht nur etwas für alte Leute.“
Haben Sie schon einmal Sport getrieben?
Cathy Kramer, die 53 Jahre alt ist und in Naperville, IL, lebt, sagt, dass dies super schrill ist. „Ich konnte kaum meine Teetasse an meinen Mund heben, als ein Vater in unserer Spielgruppe eine lange Rede darüber hielt, ob ich nur trainieren würde – was ich tat, wenn ich konnte – meine Gelenke würden sich viel leichter bewegen.“Seine Kommentare schienen andere Dinge herunterzuspielen, die sie tat. „Damals habe ich buchstäblich alles versucht“, sagt sie.
“Du musst noch ein Nickerchen machen? Du kannst nicht immer noch müde sein.“
„Menschen müssen verstehen, dass die mit RA verbundene Müdigkeit genauso schlimm oder sogar schlimmer sein kann als der Schmerz“, sagt Courtnay.„Mein Immunsystem ist auf Hochtouren und bekämpft sich ständig selbst, also fordert es einen Tribut und macht mich die ganze Zeit müde. Ich muss mir jeden Tag Zeit für mich selbst nehmen, um mich hinzulegen und auszuruhen, damit ich den Tag überstehen kann.“
"Hast du auf Gluten … Zucker … verarbeitete Lebensmittel … Fleisch … usw. verzichtet? Bei meinem Cousin hat es funktioniert.”
"Eine gesunde Ernährung kann sicherlich helfen, mich insgesamt besser zu fühlen, aber sie wird mich nicht heilen", sagt Courtnay. „Ich habe so oft gehört, dass meine RA durch etwas verursacht wurde, das ich getan oder nicht getan habe – und dass es eine einfache Lösung ist. Das ist nicht der Fall. Ich kann mich nicht mit einer Diät heilen. Ich kann mir selbst helfen, mich besser zu fühlen, indem ich mich gesund ernähre und bestimmte Vitamine und Nahrungsergänzungsmittel einnehme, aber RA kann man nicht heilen.“
Diese Bemerkung ist noch ärgerlicher als „Du bist zu jung“, sagt Lundberg. „Das bringt mich in eine schlechte Position, denn wie soll ich darauf antworten? Es ist eine Möglichkeit, mich und meinen Zustand zu entkräften, und ich fühle mich irgendwie nicht respektiert.“
"Ich verkaufe … [ätherische Öle, Nahrungsergänzungsmittel usw.] und da ich weiß, dass Sie RA haben, habe ich an Sie gedacht."
Dies ist ein Freundschaftsbruch für Kramer, der mehrere Kaffeetermine anführt, die zu Verkaufsgesprächen wurden. „Diese hier verbrennt mich“, sagt sie. „Es ist schwierig, Ihre RA-Geschichte zu teilen. Wenn also Freunde anfangen, ein Produkt zu verkaufen und zu Ihnen zurückkommen, indem sie eine Schwachstelle ausnutzen, fühlen Sie sich wirklich benutzt.“
Lundberg sagt, dass sie E-Mails mit Produktverkäufen bekommt. „Ich kümmere mich um meine RA“, sagt sie. „Und ich habe vieles ausprobiert. Es ist stressig genug, mit dieser Krankheit zu leben und mich mit meinen Medikamenten und meinem persönlichen Behandlungsplan mit meinem Arzt auseinanderzusetzen. … Menschen ohne Ahnung, die mir sagen, was ich tun soll, sind sehr irritierend.“
"Ich verstehe, ich hatte einen Tennisarm [oder einen anderen Körperzustand] und es tat wirklich weh."
Lundberg sagt, dass sie das wirklich anfeuert. „Man kann die Krankheit nicht mit etwas anderem vergleichen“, sagt sie. „Du hast überhaupt nicht dasselbe. Es fühlt sich an, als würden sie nicht wirklich zuhören. Oft möchte man nur, dass jemand zuhört. Dich nicht mit einem Haufen Ratschläge erschlagen.“
Medikamente werden dich umbringen
„Es scheint immer Leute zu geben, die Geschichten von Menschen haben, die ein RA-Medikament genommen haben und dann an Krebs erkrankt sind“, sagt Kramer. „Sie sagen: ‚Du könntest dich selbst heilen, weil Pharmaunternehmen nur versuchen, an dein Geld zu kommen.‘“
Oder manchmal raten die Leute ihnen, ihre Medikamente zu wechseln. „Ich erkläre das Medikationsschema, das ich verwende“, sagt Phillips. „Normalerweise habe ich es dieser Person schon mehrmals gesagt. Es ist also dieses nie endende Gespräch.“
Mein Haustier hat Arthritis
Dieser kann weit über Bord gehen, sagt Phillips. „‚Weißt du, mein Hund oder meine Katze hat Hüftgelenksarthrose.’ Oder meine schlimmste von allen war: ‚Weißt du, mein Hamster ist an Arthritis gestorben.’ Oh um Himmels willen, dein Hamster hatte Arthritis? ‘Ja, er tat so schlimm weh er hat aufgehört, sein Laufrad zu benutzen …‘Bitte sag mir nicht, dass dein Hamster an Arthritis gestorben ist.“
Wann bist du geheilt?
„Das stört meine Frau wirklich“, sagt Phillips.„Sie wird oft gefragt: ‚Wann wird es ihm besser gehen?‘Ihre Antwort ist immer dieselbe – nie. Tatsächlich sagt sie nur zum Spaß: ‚Er hat drei chronische Krankheiten, es geht ihm nicht besser.'“Phillips hatte die meiste Zeit seines Lebens Diabetes und vor kurzem wurde Spondylitis ankylosans diagnostiziert, eine Art von Arthritis, die betroffen ist deine Wirbelsäule.
Was soll ich sagen
Lundberg sagt, dass durchdachte Fragen für ein gutes Gespräch sorgen können. „Sie könnten sagen: ‚Ich wusste nicht, dass junge Menschen Arthritis bekommen können.‘Oder fragen Sie: ‚Wie ist Ihr Zustand wirklich?‘“
