Biologika für RA: Verbindung mit anderen

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Biologika für RA: Verbindung mit anderen
Biologika für RA: Verbindung mit anderen
Anonim

Wenn Sie an rheumatoider Arthritis (RA) leiden und ein biologisches Präparat einnehmen, sind die Menschen, die im selben Boot sitzen, die beste Quelle für Ratschläge für das tägliche Leben, Tipps zur Bewältigung und Trost.

Menschen mit RA sagen, dass sie gerne mit anderen Patienten in Online-Selbsthilfegruppen in Kontakt treten, um offen über das tägliche Leben mit ihrer Krankheit zu sprechen, einschließlich darüber, wie sie ihre Medikamente einnehmen. Einige weisen jedoch darauf hin, dass es wichtig ist, diese Gruppen nicht als Quelle für medizinische Informationen zu verwenden.

Fühle dich wie ein Teil einer Gemeinschaft

"Die Verbindung mit anderen RA-Patienten kann Ihnen auch emotionale Unterstützung und ein Gefühl der Ermächtigung geben. Es schafft ein Gefühl der Kameradschaft zwischen uns allen", sagt Amy Barron, die ein Biologikum für ihre RA nimmt und in lebt Cincinnati.

Barron verbindet sich mit anderen mit RA durch die Freiwilligengruppe Advocates for Arthritis des American College of Rheumatology. In privaten Social-Media-Chats beantwortet sie oft Fragen von Menschen, die neu im Leben mit RA und der Einnahme eines Biologikums sind.

"Eine junge Mutter hatte Probleme, ihr Kind aus dem Autositz zu heben, also konnte ich einige Vorschläge machen", sagt Barron, eine staatlich geprüfte Krankenschwester. "Andere Leute sagen, dass sie Schwierigkeiten haben, ihr Badezimmer zu reinigen.

"Einige Leute sprechen davon, dass sie Angst haben, ein Biologikum zu nehmen, weil sie sich Sorgen über Nebenwirkungen machen. Ich sage ihnen, dass die Schäden an Ihren Gelenken durch RA gleichmäßig sein könnten, wenn Sie kein Biologikum nehmen schlimmer."

Sie sagt, dass die Tatsache, dass sie selbst RA hat, ihnen hilft, sich zu verbinden. "Nur zu wissen, dass Sie auch an rheumatoider Arthritis leiden, hilft ihnen, sich sicherer zu fühlen", sagt sie.

Menschen mit RA sehen ihren Rheumatologen möglicherweise nur alle paar Monate. Sie wenden sich möglicherweise an Gleich altrige, um über ihre Erfahrungen zu sprechen, weil sie „wirklich die Realitäten“des Alltags mit RA verstehen, sagt Cheryl Crow, Ergotherapeutin in Seattle. Sie gründete eine Online-Patientengruppe namens Rheum to THRIVE, die sich wöchentlich trifft.

"Das Thema Biologika kommt ziemlich häufig im Rahmen einer größeren Unterh altung über die Risiken und Vorteile verschiedener medizinischer Entscheidungen und Behandlungsoptionen zur Sprache", sagt Crow, die selbst an RA leidet.

Sie merkt an, dass es zwar hilfreich ist, sich mit Gleich altrigen für soziale Unterstützung zu verbinden, Sie sich jedoch an Ihren Arzt wenden sollten, um Einzelheiten zu Ihrer RA-Behandlung zu besprechen.

„Ich glaube wirklich, dass die meisten Menschen es gut meinen“, sagt sie. „Aber in den letzten zwei Jahrzehnten, in denen ich mit RA gelebt habe und Teil vieler Social-Media-Gruppen war, habe ich eine alarmierende Menge an Fehlinformationen oder unnötiger Angst gesehen -Mongering - speziell wenn es um Medikamente und Biologika geht, insbesondere zusammen mit Methotrexat.

"Für RA-Patienten ist die Suche nach Unterstützung und Bestätigung statt medizinischer Informationen die angemessenste und vorteilhafteste Nutzung von Social-Media-Gruppen."

Support kann helfen, Ängste abzubauen

Stacy Courtnay, bei der 2003 RA diagnostiziert wurde, unterstützt die Live YES! Connect Group für Georgien. Sie spricht jeden zweiten Samstag im Monat in privaten Social-Media-Chats online mit Menschen, oft über Biologika. Sie lebt in Atlanta und nimmt ein Biologikum per Infusion.

„Wenn Sie zum ersten Mal eine Krankheit wie RA bekommen, ist das sehr beängstigend“, sagt Courtnay. „Dann erh alten Sie ein Rezept für Ihr erstes Biologikum und Sie gehen sofort zu Google, um alles über das Medikament nachzuschlagen. Das ist auch ziemlich beängstigend, weil Biologika Ihr Immunsystem schwächen.“

Als einige Mitglieder ihrer Gruppe sagten, sie hätten Angst, dass ein Biologikum Lymphome oder andere Krebsarten verursachen könnte, sprachen sie und andere über Forschungsergebnisse, die zeigen, dass die Verwendung eines Biologikums zur Senkung von Entzündungen das Lymphomrisiko verringern kann.

Die häufigsten Fragen, die Courtnay in ihrer Gruppe hört, sind:

  • Wie lange es dauert, bis ein Biologikum RA-Symptome lindert
  • Nebenwirkungen
  • Wie man Ängste vor Selbstinjektionen überwindet
  • Infusionen handhaben

Sie teilte ihren Gruppenmitgliedern mit, dass sie sich entschieden hatte, ihr Biologikum per Infusion einzunehmen, weil sie befürchtete, ohne medizinisches Personal auf Medikamente zu reagieren. Und sie bespricht die Einzelheiten ihrer Behandlung.

“Infusionen brauchen Zeit. Ich sage ihnen, dass ich, wenn ich ins Infusionslabor gehe, stundenlang dort bin, um meine Behandlung zu bekommen, und dann stundenlang danach ausgelöscht bin. Selbst bei einem Biologikum kämpfe ich immer noch mit RA-Müdigkeit“, sagt Courtnay.

Sie sagt denjenigen, denen Infusionen neu sind, dass sie „ein Nickerchen machen und die Infusionstage vorausplanen sollen, damit Sie auf sich selbst aufpassen können“, sagt sie. „Wir sprechen darüber, dass es bei RA in Ordnung ist, dies zu sagen nein manchmal.“

Mit Mythen über Biologika aufräumen

Rick Phillips wurde im Jahr 2000 mit RA diagnostiziert. Seitdem hat er fünf verschiedene Biologika eingenommen, um zu versuchen, seine Krankheit zu kontrollieren, und sein aktuelles seit 2014. Er leitet eine Online-Verbindungsgruppe der Arthritis Foundation von seinem Haus in Carmel aus. IN, und sagt, dass er oft Mythen über Biologika aufklärt.

“Einige Leute kommen zu unseren Gesprächen und sagen: „Mein Arzt möchte, dass ich mit einem Biologikum beginne, und ich möchte es nicht nehmen.“Sie sind besorgt über den Namen „Biologikum“. mit etwas Beängstigendem oder Schlechtem und versteht die Vorteile vielleicht nicht, sagt er.

“Eine Person kämpfte jahrelang gegen die Einnahme eines Biologikums, weil sie niemanden getroffen hatte, der eines verwendet hatte. Ich sagte ihr, dass die Einnahme eines Biologikums mir mein Leben zurückgegeben habe. Sie fragte mich: „Hast du keine Angst vor Nebenwirkungen?“Ich sagte ihr, dass ich mir Sorgen mache, aber ich habe diese Befürchtungen beiseite geschoben, und ich habe großartige Erfahrungen gemacht.“

Einige Mitglieder seiner Gruppe leben in ländlichen Gebieten Hunderte von Kilometern entfernt von allen anderen, die RA haben. Soziale Medien bieten Verbindung und Unterstützung, die sie sonst nicht finden könnten, sagt Phillips.

Mitglieder seiner Gruppe vergleichen oft ihre Erfahrungen mit verschiedenen Biologika für ihre RA.

„Ich habe Typ-1-Diabetes, also habe ich keine Selbstinjektionsphobie“, sagt er. „Aber ich höre einige Leute in unserer Gruppe sagen, dass sie sich niemals eine biologische Injektion geben könnten. Ich teile Tipps, wie die Verwendung eines Eiswürfels, um Ihre Haut vor der Injektion zu betäuben.“

Sie sprechen auch darüber, dass einige Biologika jetzt Zitronensäure enth alten, um das Brennen des Schusses zu reduzieren, sagt er.

Medikamentenkosten und Deckung

Menschen, die Biologika für RA einnehmen, treten auch in Kontakt, um über das Management der Kosten für Biologika zu sprechen. Als eine Frau in der Gruppe von Phillips sagte, dass sie Schwierigkeiten hatte, sich ihre Medikamentenzuzahlungen leisten zu können, sprachen Mitglieder mit ihr über Rabattprogramme, die von Arzneimittelherstellern angeboten wurden.

"Wir geben uns nicht als Versicherungsexperten aus, aber wir sind Experten für Copay-Karten", sagt er.

Barron spricht mit ihren Gruppenmitgliedern über Interessenvertretung. Sie erklärt ihnen, wie sie ihre Gesetzgeber kontaktieren können, um sie über RA aufzuklären, und bespricht Gesetzentwürfe, die darauf abzielen, den Versicherungsschutz für Biologika zu erweitern.

Ein Fürsprecher zu sein, kann Ihnen helfen, Ihr Leben mit RA besser unter Kontrolle zu haben, sagt sie.

“Interessenvertretung stärkt Ihr Selbstwertgefühl und Ihren Selbstwert. Es kann zu einem Zugewinn an Selbstvertrauen führen“, sagt Barron. „Ich habe überall im Land, von Kalifornien bis Florida, neue Freunde gefunden, alles wegen der RA-Interessenvertretungen. Ich beschloss, Arthritis zu meiner Stärke und nicht zu meiner Schwäche zu machen.“

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