Rheumatoide Arthritis wird oft als „stille Krankheit“bezeichnet. Wieso den? Im Gegensatz zu vielen anderen Krankheiten kann man nicht immer sagen, wann sich eine Person mit RA am schlimmsten fühlt.
Das ist nur eines der Dinge, die Menschen mit dieser Erkrankung möchten, dass Sie wissen, ob Sie neu mit RA diagnostiziert wurden oder jemand, der Ihnen nahe steht.
Wir haben Menschen mit der Krankheit gebeten, sich zu äußern. Hier ist, was sie zu sagen hatten.
Nein. 1. „Nur weil ich gut aussehe, heißt das noch lange nicht, dass ich es bin.“
"Obwohl ich oberflächlich betrachtet gesund und glücklich aussehe, [my RA bedeutet], leide ich täglich unter oft starken Schmerzen", sagt Meredith Hutter Chamorro, 45, aus Pennsylvania.
Das liegt daran, dass Menschen mit RA immer gemeinsame Probleme haben. Manchmal bekommen sie auch Schübe. Dann verschlimmern sich ihre Symptome und die Krankheit verursacht schmerzhafte, geschwollene Gelenke und extreme Müdigkeit.
Chamorro arbeitet mit Frauen, die an Autoimmunerkrankungen wie RA leiden, als Gesundheitscoach und Yogatherapeutin. Ihre Klienten sagen, dass sie Leute kennen, die nicht glauben, dass sie Schmerzen haben, sagt sie.
"Einige haben böse Blicke bekommen oder Schlimmeres, wenn sie auf einem Behindertenparkplatz parken oder um Hilfe bitten", sagt sie.
Was die Zweifler nicht wissen, ist, dass rheumatoide Arthritis-Schübe es schmerzhaft oder unmöglich machen können, alltägliche Aufgaben wie Einkaufen oder über einen Parkplatz zu gehen.
RA führt auch zu Gelenkschäden. Dies kann zu Behinderungen führen, und manche Menschen benötigen ernsthafte medizinische Behandlungen wie Gelenkersatzoperationen. Es kann auch andere Körperteile wie Augen, Herz und Lunge verletzen.
„Manchmal verstehen andere einfach nicht, was jemand mit RA durchmacht, und bieten keine Unterstützung oder Empathie an, wenn sie sollten“, sagt Dr. Rochelle Rosian, Rheumatologin an der Cleveland Clinic.
Wenn Sie einen Freund oder Verwandten haben, der RA hat, ist es in Ordnung, mit ihm darüber zu sprechen. Fragen Sie, wie Sie ihnen helfen können, wenn sie sich schlecht fühlen, und woran Sie erkennen können, wann sie Hilfe gebrauchen können.
2. „Es ist nicht ‚nur‘Arthritis.“
"Zu oft hören die Leute ‚Arthritis‘und denken an leichte Schmerzen", sagt Dina Neils, 30, eine in Kalifornien lebende CreakyJoints.com-Bloggerin. Bei Neils wurde vor 18 Jahren RA diagnostiziert.
„Die Wahrheit ist, dass das Leben mit RA bedeutet, dass Sie höchstwahrscheinlich für den Rest Ihres Lebens eine Vielzahl von Medikamenten einnehmen werden“, sagt sie. „Möglicherweise benötigen Sie auch mehrere Operationen oder Gelenkersatz.“
Viele Missverständnisse passieren, wenn Menschen den Unterschied zwischen Osteoarthritis und rheumatoider Arthritis nicht kennen.
Arthrose, die häufigste Form von Arthritis, wird typischerweise durch Verschleiß verursacht. Es ist häufiger, wenn Menschen älter werden. Rheumatoide Arthritis ist eine Autoimmunerkrankung, die zu jedem Zeitpunkt im Leben eines Menschen auftreten kann.
"Ich habe so viele Leute sagen hören: 'Oh, Arthritis? Älter zu werden ist scheiße, oder?'“, sagt Chamorro. „Das ist wirklich lästig.“
3. „Ein Nickerchen wird mich nicht weniger müde machen.“
"Müde beschreibt nicht annähernd, wie ich mich fühle, wenn ich einen schlechten Tag oder eine schlechte Woche habe", sagt Barbara Searles, Autorin von Kick Pain in the Kitchen. Vor 5 Jahren wurde bei ihr rheumatoide Arthritis diagnostiziert.
Chronische Müdigkeit betrifft 89% der Menschen, die an dieser Krankheit leiden, und kann ihre Kraft schwächen, sagt Rosian. Sie fordert ihre Patienten mit RA auf, realistisch einzuschätzen, wie aktiv sie sein können, wenn Müdigkeit einsetzt. Sie schlägt außerdem vor, dass sie ihren Freunden und Familienmitgliedern mitteilen, wie sie sich fühlen.
"Du kannst sagen: 'Wenn ich sage, dass ich einen schlechten Tag habe, ist das, als hätte ich eine Grippe und 102 Fieber. Mir geht es vielleicht gut, aber ich habe wirklich zu kämpfen'", sagt Rosian.
Aber wenn Sie RA haben und ständig erschöpft sind, kann das ein Zeichen dafür sein, dass Ihre Behandlung nicht anschlägt, und Sie sollten sofort Ihren Rheumatologen aufsuchen, sagt sie.
4. „Eine Pille oder Diät wird mich nicht heilen.“
"Nachdem bei mir die Diagnose gestellt wurde, kamen Leute auf mich zu und sagten Dinge wie: 'Du solltest dich glutenfrei ernähren!' oder ‚Du solltest Krillöl probieren‘, das würde alles reparieren“, sagt Searles.
In Wirklichkeit „hat der Verzicht auf Gluten und die meisten verarbeiteten Lebensmittel meine Symptome gelindert, aber RA ist eine genetische Krankheit. Keine Änderung des Lebensstils wird jemals dazu führen, dass es einfach verschwindet “, sagt sie.
5. "RA betrifft Ihre ganze Familie."
Joy Ross, 26, wurde im Alter von 3 Jahren mit juveniler rheumatoider Arthritis und Augenentzündung oder Uveitis diagnostiziert. Zusammen mit Gelenkproblemen hatte sie schwere Sehschäden und erblindete 2008. Im selben Jahr ihre beiden bei den jungen Töchtern im Alter von 9 und 12 Jahren wurde RA diagnostiziert.
"Es war so beängstigend, als ich erfuhr, dass sie dieselbe genetische Krankheit hatten, die mich meine Sehkraft gekostet hat", sagt Ross, der in Portland, OR, lebt.
Heute sagt Ross jedoch, dass es ihr und ihren Mädchen gut geht, teilweise dank der Hilfe ihres Mannes George.
“Er gibt uns allen dreien eine Spritze und hilft bei so ziemlich allem“, sagt sie. „Diese Krankheit fordert von jeder Person in einer Familie ihren Tribut.“
Es ist großartig, jemandem mit RA zu helfen, sagt Ross. Aber erwägen Sie auch, Ihrem Partner oder Ihren Kindern Hilfe anzubieten.
