Von Fiona Lofton, wie es Sonya Collins erzählt wurde
Vor zwanzig Jahren, als ich 25 Jahre alt war, lief ich viel – Halbmarathon und 10 km in der Gegend von Atlanta – als ich bemerkte, dass meine Knie schmerzten. Ich dachte nur, es müssten meine Schuhe sein, und so habe ich sie gewechselt. Aber dann, ein paar Monate später, begannen meine Finger und Zehen anzuschwellen.
Eines Wochenende half ich bei der Durchführung eines landesweiten Retreats für das Adopted Teen Mentoring Program, und gleichzeitig arbeitete ich auch an einer Camp-Akkreditierung und plante meine Hochzeit, also stand ich unter großem Druck und betonen. An diesem Wochenende beim Retreat konnte ich plötzlich meine Arme nicht mehr heben und es tat weh, meinen Ellbogen zu beugen. Es war sehr, sehr beängstigend.
Meine Schultern und Ellbogen tun weh. Ich hatte so starke Schmerzen, dass meine damalige Mitbewohnerin sagte, sie würde nachts aufwachen und mich im Schlaf „Au, au, au“sagen hören.
Ich hatte meinen Arzttermin eine Woche vor meiner Hochzeit. Sie haben viel Blut abgenommen, Röntgenaufnahmen gemacht und viele Fragen gestellt.
Auf meiner Hochzeitsreise hatte ich große Schmerzen. Ich hatte Schwierigkeiten beim Treppensteigen und benutzte die ganze Zeit rezeptfreie Entzündungshemmer.
Als ich zurückkam, überwies mich mein Arzt an einen Rheumatologen. Ich hatte also viel mehr Blutuntersuchungen, und dann sagte der Rheumatologe: „Sieht aus, als hätten Sie RA“, was mit 25 Jahren wirklich nervenaufreibend war. Ich dachte: „Ich bin jung, ich laufe, ich trainiere mit Gewichten, ich ernähre mich gesund. Warum passiert mir das?“
Zu diesem Zeitpunkt hatte ich eine Menge Entzündungen in meinen Händen und Zehen und es war schwer, meine Schultern zu heben. Ich würde eine gute Stunde oder so brauchen, um morgens wirklich aus dem Bett zu kommen und mich fertig machen zu können. Ich war sehr träge, weil ich morgens gute 30 bis 40 Minuten steif war. Ich habe viel Wärme verwendet und das würde helfen. Ich habe richtig heiß geduscht.
Umzug
Mein Arzt ermutigte mich, in Bewegung zu bleiben. Also habe ich mich morgens gedehnt, obwohl es weh tat.
Ich kam oft zu spät zur Arbeit, weil ich morgens so lange brauchte, um mich zu bewegen, aber ich hatte einen sehr verständnisvollen Chef.
Die ersten 6 Monate bis ein Jahr nach meiner Diagnose, während wir noch versuchten herauszufinden, welche Medikamente bei mir wirken würden, waren mental und körperlich unglaublich hart.
Ich arbeitete in einem Gebäude ohne Aufzug, daher war es schwierig, die Treppen hoch und runter zu gehen. Stundenlanges Sitzen war auch hart. Aber es tat auch weh, sich zu bewegen. Ich war frustriert und wütend, dass ich nicht mehr laufen konnte. Trotzdem wusste ich, dass ich es tun musste, also wurde es für mich zu einem Gedankenspiel, mich dazu zu zwingen, aufzustehen und mich zu bewegen. Es war sehr schwierig für mich herauszufinden, was ich tun konnte und was nicht, um mich zu bewegen.
Versuch und Irrtum
Zu diesem Zeitpunkt wirkte das Medikament noch nicht und ich war sehr entmutigt, also holte ich mir eine zweite Meinung ein. Dieser Arzt ermutigte mich auch, in Bewegung zu bleiben. Also ging ich zurück zu meiner ursprünglichen Ärztin und wir fingen an, verschiedene Medikamente auszuprobieren, und sie ermutigte mich, Wassergymnastik auszuprobieren.
Ich war in einer Klasse mit Frauen, die 50 Jahre älter waren als ich. Sie würden mich fragen, ob ich mit meiner Großmutter dort war. Ich musste nur lachen statt weinen.
Am Ende dauerte es ein bis anderthalb Jahre, bis die Medikamente richtig waren. Aber eines der Medikamente, das auch ein Chemotherapeutikum ist, hat mich am Tag der Einnahme immer krank gemacht. Ich musste wissen, was ich an diesem Morgen gegessen habe, und planen, in der Nähe eines Badezimmers zu sein.
Aber irgendwann fühlte ich mich besser. Ich ging spazieren und versuchte ein wenig zu joggen. Meine Füße taten nicht mehr so weh.
Dann betraten Biologika die Szene. Wir waren gerade nach South Carolina gezogen, wo ich einen neuen Rheumatologen fand. Sie hat mir all die anderen Medikamente abgesetzt und mir ein neues gegeben.
Gesunde Ernährung
Mein Rheumatologe sprach auch mit mir über Ernährung und ermutigte mich, weniger frittiertes Essen und weniger rotes Fleisch zu essen, weniger Alkohol zu trinken und auf Limonaden und Aspartam zu verzichten.
Die Ernährungsumstellung hat sehr geholfen. Und Laufen hat auch sehr geholfen. Ich ging im Grunde in Remission. Ich war zurück. Ich habe für einen Marathon trainiert.
Familienplanung
Dann beschlossen wir, eine Familie zu gründen. Bei RA müssen Sie bestimmte Medikamente absetzen, sobald Sie erfahren, dass Sie schwanger sind. Aber was für viele Frauen wunderbar an der Schwangerschaft ist, ist, dass Sie während der Schwangerschaft keine RA-Komplikationen mehr haben.
Aber nach der Geburt meiner ersten Tochter kamen die Schmerzen so schnell zurück, dass ich sie nicht einmal in den Armen h alten konnte. Ich musste mit dem Stillen aufhören, damit ich wieder Biologikum nehmen konnte.
Diese Art von Rückschlägen hat mich wirklich mental runtergezogen.
Meine Mutter, die Kinderkrankenschwester ist, sagte zu mir: „Es ist in Ordnung. Sie müssen nicht stillen. Kinder entwickeln sich gut. Sie müssen das loslassen und den Stress von sich nehmen, denn der Stress verursacht nur mehr Entzündungen und Schmerzen durch RA.“Meinem Rheumatologen ging es ähnlich. Das war gut zu hören.
Ich habe das Medikament wieder genommen, aber es hat bei mir nicht mehr gewirkt, also musste ich zu einem anderen wechseln. Es dauerte ein weiteres Jahr oder eineinhalb Jahre, bis ich wieder bei 100 % war.
Ich wollte mich ein paar Jahre lang gut fühlen, bevor wir ein weiteres Kind bekommen - um wieder mit dem Laufen anzufangen und alles zu tun, was ich für möglich hielt. Ich wollte mich nicht noch einmal stressen. Wenn ich durch äußere Dinge gestresst war, konnte ich die Entzündung in meinem Körper spüren. Ich würde mich schlechter, müder und schmerzender fühlen, also wollte ich sicherstellen, dass ich gut mit Stress umgehen kann.
Fünf Jahre später - wir waren sehr absichtlich - wurde ich mit meinem zweiten Kind schwanger. Es war das gleiche: Keine Symptome während der Schwangerschaft und dann musste ich mich wieder um die Krankheit kümmern, sobald ich nicht mehr schwanger war.
Meinen Zustand verw alten
Ich musste gesunde Entscheidungen treffen und wieder mit meinem Rheumatologen zusammenarbeiten, um ein drittes Biologikum zu finden, das für mich wirken würde, weil das, mit dem ich behandelt wurde, nach meiner zweiten Schwangerschaft nicht mehr wirkte. Zu diesem Zeitpunkt erfuhren wir auch, dass ich eine Glutenempfindlichkeit hatte, also musste ich auf eine Ernährung mit weniger Gluten und mehr Protein und Gemüse umsteigen. Das hat sicherlich dazu beigetragen, meine Entzündungswerte zu senken. Mein Rheumatologe testet das jedes Jahr.
Aber es ist anstrengend. Ich muss darüber nachdenken, wie ich koche und was ich in einem Restaurant bestelle, bei dem ich mich nicht schrecklich fühle. Manchmal fühle ich mich wie ein Kurzzeitkoch in meinem Haus, weil ich meine Sachen koche und dann die Sachen der Kinder koche. Sie essen so viel wie möglich von dem, was ich esse, aber wissen Sie, sie mögen glutenfreie Nudeln nicht wirklich.
Wenn es kontrolliert ist, fühle ich mich absolut wohl. Ich glaube nicht, dass es mich bei der Arbeit oder zu Hause so sehr beeinflusst wie früher. Mit zunehmendem Alter kann es Tage geben, an denen ich mich müder fühle, also muss ich mir bewusst sein, dass ich mir etwas Zeit nehme, um mich einfach hinzusetzen. Vorbei sind die Zeiten, in denen ich durchs Haus wischte und Staub wischte. Ich nehme mir 30 Minuten Zeit, um mich hinzusetzen und zu entspannen und mich neu zu gruppieren, wann immer ich es brauche.
Ich denke, ich habe Glück im Vergleich zu Leuten, die ich in Wartezimmern von Arztpraxen getroffen habe und die RA haben. Ich denke, das liegt daran, dass ich es direkt angenommen habe. Ich habe recherchiert. Ich sagte: „Ich werde nicht nicht trainieren, also wenn ich nicht laufen kann, was kann ich tun?“Ich musste in kurzen Saisons umschwenken, in denen ich die Dinge, die ich liebte, nicht tun konnte, bis ich wieder darauf zurückkommen konnte. So kam ich zur Wassergymnastik, die die Liebe zum Schwimmen mit sich brachte. Ich schwimme immer noch Bahnen, wenn ich kann.
Ich laufe, wenn ich kann, und gehe, wenn ich nicht kann. An den anderen Tagen mache ich dann Krafttraining. Zwischen diesen drei Aktivitäten trainiere ich durchschnittlich 5 Tage die Woche.
Eine andere Sache, die mir geholfen hat, ist, die richtige Unterstützung zu finden. Sie brauchen Ihr medizinisches Team und Ihre Familie und Freunde.
Außerdem ist es enorm wichtig, für sich selbst einzutreten. Meine Rheumatologin ist großartig, aber es kommt oft vor, dass ich mich mit ihr zusammensetze und sage: „Ich bin nicht glücklich darüber, wie ich mich fühle. Was können wir sonst noch tun?“
Aber ich weiß, dass es die Änderungen des Lebensstils sind, die mir wirklich geholfen haben. Ich kenne Menschen mit RA, die sich einfach auf Medikamente verlassen und den Lebensstil nicht geändert haben, und sie sind nicht an dem Ort, an dem ich das Glück habe, zu sein.
