Psoriasis-Stigma, Missverständnisse und was zu tun ist, wenn Menschen unhöflich sind

2023 Autor: Kevin Dyson | [email protected]. Zuletzt bearbeitet: 2023-11-27 06:09

Wenn Sie Psoriasis haben, können Sie einige ziemlich unverblümte, unhöfliche Fragen und Kommentare von Leuten bekommen, die Sie nicht verstehen. Glücklicherweise gibt es einige Dinge, die du sagen und tun kannst, um dich besser zu fühlen.

"Es hilft, einige schnelle und einfache Antworten parat zu haben", sagt Julie Nelligan, PhD, Psychologin und Assistenzprofessorin an der Oregon He alth and Science University.

Möglicherweise hören Sie: „Ist es ansteckend?“

Menschen mit Psoriasis bekommen diese Frage oft gestellt, sagt Carolyn Jacob, MD. Sie ist nicht nur Direktorin der Chicago Cosmetic Surgery and Dermatology in Illinois, sondern leidet auch an der Autoimmunerkrankung.

„Es ist verständlich, dass andere etwas nicht fangen wollen“, sagt sie. „Aber es tut trotzdem weh, denn wenn dein Ausschlag ansteckend wäre, würdest du andere natürlich nicht damit aussetzen.“

Brittany Ineson aus Queens, NY, versteht, warum andere vorsichtig sein könnten, besonders wenn ihre Psoriasis wirklich aufflammt. Ein Arzt diagnostizierte bei ihr eine schwere Plaque-Psoriasis, die 90 % ihres Körpers bedeckte. Sie hatte sogar Schübe an ihren Handflächen und Fußsohlen. Und das kann für jemanden alarmierend sein, der nicht weiß, was es ist.

Was Sie tun können:

Wenn jemand Jacob fragt, ob ihr Hautproblem ansteckend ist, sagt sie normalerweise: „Nein, ich habe Psoriasis, was eine genetische Erkrankung ist. Du kannst es nicht fangen.“

Ineson wird oft angestarrt, sagt sie, aber die meisten Leute sind eher neugierig als gemein. Sie nähert sich oft zuerst dem Thema und fragt andere, ob sie mehr über ihre roten, schuppigen Flecken wissen möchten. Diese Taktik funktioniert viel besser, als böse zu werden und um sich zu schlagen, sagt sie.

"Ich finde, wenn ich ruhig bin, sind sie ruhig", sagt sie.

Um andere nicht zu beunruhigen oder zu verängstigen, versucht sie, ihre wütend aussehenden Ausbrüche mit Kleidung zu verbergen. Im Sommer trägt sie lange Ärmel. Sie erkennt, dass Menschen, die noch nie Psoriasis gesehen haben, möglicherweise Angst haben, sie zu berühren, also versichert sie ihnen, dass es keinen Grund gibt, Angst zu haben.

Sie könnten hören: „Was ist die große Sache? Es ist nur ein Ausschlag.“

Ja, Psoriasis kann juckend und verschlimmernd sein. Aber was viele Menschen nicht wissen, ist, dass es sich um einen ernsthaften Gesundheitszustand handelt.

"Ich bin manchmal überrascht, wenn Leute so tun, als wäre es 'nur Psoriasis'", sagt Gary Spivak, der ebenfalls an der häufigen Erkrankung leidet. "Es kann zu Hautinfektionen und Narbenbildung führen, und die Forschung zeigt sogar, dass es damit zusammenhängt zu einem erhöhten Risiko für Herzprobleme.“

Was Sie tun können:

Du musst nicht jedem den Ernst erklären. Aber wenn ein Freund, Familienmitglied oder Kollege fragt, könntest du es als Gelegenheit sehen, das Bewusstsein zu schärfen, sagt Jacob.

Ineson betrachtet es auch als Lehrmoment. Und ein bisschen Humor schadet nie. „Wenn das der Fall wäre, [und es war nur ein Ausschlag], wäre ich in Sahne eingeseift“, sagt sie.

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Romantische Beziehungen plus Psoriasis können für unangenehme Momente sorgen. Wenn es um Dating geht, „können Menschen besonders unfreundlich und überraschend eitel sein“, schreibt Ineson in ihrem offenen Blog Seeing Pspots. Mögliche Verabredungen haben sie abgelehnt, weil ihre Haut so aussah.

Patrick H. sagt, dass er sich unsicher gefühlt hat, bevor er mit einem neuen Partner intim wurde, besonders, da man schuppige Flecken auf seinen Genitalien haben kann.

"Du bist bereits verletzlich und sie könnten annehmen, dass du eine sexuell übertragbare Krankheit hast", sagt er. „Trotzdem ist es absolut Sache der anderen Person, es zu wissen.“

Was Sie tun können:

Es ist am besten, das Thema frühzeitig anzusprechen, sagt Ineson, damit sich beide wohler fühlen.

„Es ist schwierig, jemanden zum ersten Mal zu treffen und einen Hautzustand zu erklären, der vielleicht ein bisschen ekelhaft und abstoßend sein kann“, bloggt sie. „Ich lasse mich davon aber nicht unterkriegen … Sei selbstbewusst und besitze deine schuppige, raue Haut. Sie mögen es nicht? Vielleicht könnten Sie ihnen ein oder zwei Dinge darüber beibringen, was es wirklich bedeutet, ‚harte Haut‘zu haben.“

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Spivak sagt, es sei ihm passiert. „Das vielleicht größte Stigma, mit dem ich konfrontiert war, war, wenn ich Schuppenflechte auf meiner Kopfhaut oder an meinen Ohren hatte und die Leute dachten, ich hätte Schuppen oder reinigte mich nicht genug“, sagt er.

Was Sie tun können:

Um den Kommentaren einen Schritt voraus zu sein, sagt Spivak, dass er besonders auf sein Aussehen achtet.

"Ich habe gelernt, oft in den Spiegel zu schauen, und ich lasse mich auch oft von meiner Frau auf Flocken untersuchen", sagt er.

Es ist jedoch in Ordnung, wenn Sie von einer solchen Bemerkung überrascht werden.

"Manchmal kann man sich nicht auf unfreundliche Worte vorbereiten", sagt Nelligan.

Wenn du überrascht wirst und keine Lust hast, es zu erklären, ist das Beste, was du tun kannst, dir etwas Platz zu verschaffen, sagt sie. Du kannst sagen: „Ich würde dir gerne mehr erzählen, aber jetzt ist kein guter Zeitpunkt.“

Du hörst vielleicht: „Du musst nur lernen, damit zu leben.“

Wisse, dass das nicht stimmt. Es gibt Maßnahmen, die Sie ergreifen können, um Ihre Haut zu zähmen.

"Wenn Ihr Arzt Ihnen sagt: 'Das ist das Beste, was Sie bekommen werden', auch wenn Ihre Symptome lästig, schmerzhaft oder belastend sind, wissen Sie, dass Sie andere Möglichkeiten haben", sagt Jacobs. Außerdem hat nicht jeder Arzt Erfahrung in der Behandlung von Psoriasis.

Was Sie tun können:

Drücken Sie Ihren Arzt für weitere Informationen. Wenn sie nicht helfen, sprechen Sie mit einem anderen. Versuchen Sie es mit einem Dermatologen, der neuere Behandlungen wie Biologika anbietet, sagt Jacob.

"Sie können mehrere [Ärzte] aufsuchen, bevor Sie jemanden finden, der mit Ihnen zusammenarbeitet, um eine Option zu finden, die Ihnen Linderung verschafft, aber es lohnt sich", sagt sie.

"Wir haben kein Heilmittel, aber wir haben großartige Möglichkeiten, also höre nie auf zu fragen: 'Welche Möglichkeiten habe ich?'", sagt sie. „In den letzten zehn Jahren wurden bei Psoriasis mehr Fortschritte erzielt als vielleicht bei jeder anderen Hauterkrankung.“

Sie können die Website der Psoriasis Foundation, psoriasis.org, besuchen, die eine Liste angesehener Ärzte enthält. Außerdem haben sie Informationen über die neueste Psoriasis-Forschung.

Wenn du dich immer noch schlecht fühlst

Auch wenn Sie eine Handvoll Antworten für unangenehme Situationen haben, wird es immer noch harte Tage geben.

Ineson erinnert sich an einen kleinen Jungen, der sagte: „Mama, sieh dir all ihre Mückenstiche an.“Und ein anderes Mal, als ihr Vater zweifelte, dass sie aus hygienischen Gründen in einen Whirlpool stieg.

Es kann wirklich weh tun, wenn Leute dich meiden und dich behandeln, „als ob du die Pest hättest“, sagt sie. Manchmal hilft es, offen zu sein und der Person einfach zu sagen, dass sie deine Gefühle verletzt hat. Eine Entschuldigung kann viel bewirken.

Wenn du eine verstörende Bemerkung nicht abschütteln kannst, nimm Kontakt auf und sprich mit jemandem, sagt Nelligan.

"Es könnte eine andere Person mit Psoriasis oder ein Freund oder Familienmitglied sein, der eine andere Krankheit hat und wirklich versteht, wie anstrengend es ist, sich anderen erklären zu müssen", sagt sie.

Wie Sie Ihre Psoriasis in verschiedenen Umgebungen erklären können

Um anderen zu helfen zu verstehen, was du durchmachst, solltest du zuerst deine Beziehung zu ihnen berücksichtigen. Ist es ein neugieriger Kollege? Ein besorgter Freund? Ein erstes Date oder ein neuer Partner? Sie können das, was Sie sagen – und wie viel Sie preisgeben – an die jeweilige Situation anpassen.

Bei der Arbeit. Sie können entscheiden, wie viel Sie Ihrem Vorgesetzten und Ihren Kollegen mitteilen, je nachdem, ob Sie sich für Arzttermine freinehmen müssen. Vielleicht möchten Sie es einfach und professionell h alten, nach allen erforderlichen Unterkünften fragen und mitteilen, wie Sie die Zeit aufholen oder Ihre Arbeit auf Kurs h alten. Lassen Sie sie wissen, dass Psoriasis Ihre Haut betrifft, aber nicht ansteckend ist, damit sie den Zustand besser verstehen. Vielleicht möchten Sie auch etwas Lotion oder Feuchtigkeitscreme an Ihrem Arbeitsplatz aufbewahren, damit Sie sie den ganzen Tag über griffbereit haben.

Mit Familie und Freunden. Teilen Sie ihnen mit, dass Sie an Psoriasis leiden, die Ihre Haut betrifft und nicht ansteckt. Je nachdem, wie nahe du ihnen stehst, solltest du sie vielleicht auch wissen lassen, wenn du deswegen verlegen oder deprimiert bist. Anderen anzuvertrauen kann dir helfen, dich verbundener zu fühlen. Und bei Familienmitgliedern können Sie feststellen, dass sie auch Psoriasis haben. Experten schätzen, dass 35 % der Menschen mit Psoriasis mindestens ein Familienmitglied haben, das an dieser Krankheit leidet. Es kann also etwas sein, das Sie mit ihnen gemeinsam haben - und Sie können sich gegenseitig dabei helfen, damit umzugehen.

Bei Verabredungen. Es mag sich zunächst unangenehm anfühlen, mit jemandem, den man gerade erst kennenlernt, über einen Gesundheitszustand zu sprechen. Wenn Sie sich entscheiden, ihnen von Ihrer Psoriasis zu erzählen, könnten Sie es sehr einfach h alten, wie „Ich habe Psoriasis, die meine Haut betrifft. Es ist nicht ansteckend “, oder fügen Sie mehr darüber hinzu, wie Sie sich dabei fühlen oder wie Sie sich darum kümmern, wenn Sie offener sein möchten. Ihr Partner hat vielleicht Fragen, und wenn Sie offen darüber sprechen, wissen sie, dass es in Ordnung ist, wenn Sie gemeinsam darüber sprechen.