Me & Meine Psoriasis: Die Erfolgsgeschichte der Behandlung eines Patienten

Inhaltsverzeichnis:

Me & Meine Psoriasis: Die Erfolgsgeschichte der Behandlung eines Patienten
Me & Meine Psoriasis: Die Erfolgsgeschichte der Behandlung eines Patienten
Anonim

Es ist wieder Sommer, und während alle anderen in Michigan, wo ich lebe, Pullover und Jeans gegen Tanktops und Shorts ausziehen, suche ich nach Deckung.

Das ist ein jährliches Ritual, bei dem ich Kataloge durchforste auf der Suche nach einem luftigen, fast knöchellangen Rock und einer schicken kleinen Strickjacke, um meine fleckige Haut zu verbergen. Diese auffällig bedruckten Maxikleider, die in Mode sind, könnten das Problem lösen, aber wirklich, wie viele Yachtpartys und Clambakes besuche ich?

Hartnäckige, hartnäckige Psoriasis. Sie ziehen sich mit den Sonnenstrahlen zurück, aber kaum. Du zwingst mich zu erklären, dass du nicht ansteckend bist, nur hässlich, und in langen Röcken herumzustehen und dich wie eine hochnäsige Bibliothekarin unter den fröhlichen, halbnackten Nachtschwärmern um mich herum zu fühlen.

Es ist sieben oder acht Jahre her, dass ich einen Dermatologen gesehen habe, und das nicht, weil ich so gerne Klamotten kaufe. Der letzte ging die Routine durch: ein oberflächlicher Blick auf meine Arme und Beine, ein gekritzeltes Rezept für eine topische Creme. Dann ein Vorschlag, dass ich ein biologisches Medikament ausprobieren solle, das nicht für Psoriasis entwickelt wurde, aber Patienten, die damit wegen rheumatoider Arthritis behandelt werden, zur Ruhe brachte. Ich müsste es täglich spritzen und es würde ungefähr 1.200 $ pro Monat kosten.

Diese beiden Tatsachen hallten wider: tägliche Injektionen bis ins Unendliche und eine weitere monatliche Hypothekenzahlung.

Dann: Wie lange müsste ich sein Medikament nehmen und was würde es mit meiner Leber machen?

Dann: War eine glatte Haut, die mich nicht als beschädigt markiert, all die Mühen und Kosten wert?

Ich wusste auf der Heimfahrt, dass ich an einem Wendepunkt angelangt war – dass ich einen anderen Weg finden musste, um nach 20 Jahren Behandlung einer unheilbaren Krankheit wieder frei zu werden.

Psoriasis ist eine Erkrankung, von der angenommen wird, dass sie das Immunsystem betrifft, bei der Hautzellen schnell an Stellen wie Gelenken produzieren und rote oder weiße Flecken bilden; Laut der American Academy of Dermatology haben 4 bis 5 Millionen Amerikaner es in verschiedenen Formen. Meins beschränkt sich hauptsächlich auf meine Knöchel, Knie, Schienbeine und Knöchel.

Als ich im College diagnostiziert wurde, war das ein schwerer Schlag für meine Eitelkeit. Ich war jung und begierig darauf, alle Freiheiten des Lebens auf dem Campus auszuprobieren, aber meine unansehnlichen Ellbogen und Knöchel änderten meine Richtung. Ich wurde vorsichtig mit Romantik, lebte in langen Ärmeln und verbrachte nachts viele meiner wachen Stunden mit Freunden, sah mir obskure Filme an und unterhielt mich bei endlosen Tassen Kaffee. Intellektuelle verbrachten keine Zeit damit, sich zu putzen, zu polieren und zu bräunen; unsere Körper waren nebensächlich.

In der Zwischenzeit war ich sehr besorgt. Ich besuchte Dermatologen, von denen ich vermutete, dass sie Psoriasis für eine mittel alterliche Kuriosität hielten. Sie schienen nicht viel über Psoriasis zu wissen und ich wusste nichts – niemand in meiner Familie hat es – außer dass ich es vertreiben wollte.

Eine Suche nach Behandlung

In den 1980er Jahren habe ich Teerbäder und Salben ausprobiert, die wie Blutegel oder ein Monat im Sanatorium so aus dem 19. Jahrhundert stammen. Ich roch wie eine in der Sonne gebackene Einfahrt. Genug gesagt.

Es gab Cremes und Salben aller Art, die ich nachts auftrug, mich in Frischh altefolie hüllte und Latexhandschuhe anzog, um zu verhindern, dass sie auf die Laken abrieben. Der Prozess erforderte viel Aufwand und war alles andere als perfekt; Ich musste die Verpackung mit Klebeband festkleben, damit sie nicht verrutschte, und versuchen, die Seiten eines Buches in Gummihandschuhen umzublättern. Meine Katze hasste es fast so sehr wie ich.

Cortison-Injektionen in meine Gelenke waren mein nächster Versuch, und sie funktionierten. Meine Schuppen verschwanden für einige Wochen vollständig. Während eines Jahres in Japan besuchte ich eine Klinik und mimte meine Bitte um die Aufnahmen. Nachdem er verstanden hatte, was ich wollte, verließ der Arzt den Untersuchungsraum und kam mit einem Fotoalbum zurück, das mit Bildern von grausam fleckiger und kraterartiger Haut gefüllt war – alles wegen Cortison, sagte er. Er schüttelte traurig den Kopf, als er durch die Seiten blätterte.

Diese Fotos haben mir genug Angst gemacht, um die Schüsse für immer zu stoppen.

In den 1990er Jahren wandte ich mich der UVB-Phototherapie zu, der medizinischen Version der Besonnung in Innenräumen. Ich fand einen Dermatologen mit einer Lichtkabine in der Nähe meines Büros, also rannte ich während meiner Mittagspause hinaus, zog mich aus, warf mir ein Handtuch über Kopf und Gesicht und kletterte hinein. Die Strahlen des ultravioletten Lichts funktionierten, solange ich eine hielt Drei- oder Vier-Tage-Woche-Zeitplan. Zu anstrengend waren die inhalierten Mittagessen und die Fahrt durch den Parkplatz auf dem Hin- und Rückweg. Ich konnte nicht weitermachen.

Im selben Jahrzehnt probierte ich Rohkost und Fasten aus. Ich nahm Methotrexat, ein Krebsmedikament, das das Zellwachstum verlangsamt. Ich reichte es bei Forschern am Krankenhaus der Universität von Michigan ein, die die Auswirkungen intensiver Lichtdosen auf Psoriasis untersuchten. Ich bin während einer Pressereise nach Israel im Toten Meer eingetaucht. Ich ging sogar zu einer alten Wahrsagerin, die mich und meine Freunde zwei Stunden vor ihrem unordentlichen Bungalow warten ließ, bevor sie einen mysteriösen Ausspruch von sich gab: „Borax. Sie hat sich nicht erklärt, also mussten wir ihre Bedeutung herausfinden. Unsere Schlussfolgerung war, dass ich meine Kleidung nicht mit einem Waschmittel auf Bleichmittelbasis waschen sollte.

Die Plaques, Schuppen, Läsionen – wie auch immer man sie nennen will – kamen immer wieder, normalerweise innerhalb von ein oder zwei Wochen. Je mehr ich kämpfte, desto mehr häuften sie sich an.

Meine Psoriasis ist nicht ich

Ungefähr 2001, nachdem ich diesen letzten Dermatologen aufgesucht hatte, hörte ich mit allem auf und beschwor eine Buddha-ähnliche Gleichgültigkeit gegenüber meiner Krankheit herauf. Ich sagte mir, dass der einzige Weg, die Symptome zu kontrollieren, darin bestand, das Bedürfnis, sie zu kontrollieren, loszulassen. Es war die einzige Behandlung, die ich noch nicht ausprobiert hatte – Loslösung. Ich stelle meine Krankheit in ein Regal wie ein Buch, das ich bereits gelesen und immer wieder gelesen habe.

Natürlich bedeutete die Tatsache, dass ich damals ein Kleinkind in der Nähe hatte, dass ich nicht daran denken konnte, mich um meine Haut zu kümmern. Einen Ehemann zu haben, der die Oberfläche der Dinge nicht wahrnimmt – er läuft herum, ohne die Krümel in seinem Schnurrbart und die Senfflecken auf seinem Hemd zu bemerken – bedeutet, dass ich nicht zusammenzucken muss, wenn seine Hand mein Knie berührt.

Erfreulicherweise sind meine Symptome etwas zurückgegangen, wahrscheinlich ein Effekt des Wohlbefindens, das durch guten Schlaf, regelmäßige Bewegung und das Lachen meiner Kinder entsteht. Mein Gynäkologe schlug vor, dass auch altersbedingte hormonelle Veränderungen die Psoriasis in den Untergrund getrieben haben könnten.

Alles, was ich sehe, sind Hände, die klar genug sind, um eine Maniküre zu ergänzen, falls ich jemals eine haben möchte.

Ich bin immer noch verlegen, besonders im Sommer, aber soweit die Außenwelt das beurteilen kann, bin ich in meiner Kleidung nur bescheiden.

Übrigens habe ich ein wirklich süßes gefunden, das mich durch die Saison begleiten wird.

Empfohlen:

Interessante Beiträge
Virale URIs: Ursachen, Symptome und mehr
Weiterlesen

Virale URIs: Ursachen, Symptome und mehr

Eine virale Infektion der oberen Atemwege oder URI ist eine Erkrankung, die Ihre oberen Atemwege betrifft. Die bekannteste Form ist die Erkältung. Eine durch einen Virus verursachte Infektion, die normalerweise durch die Nase oder den Mund in Ihren Körper eindringt.

Lipoidpneumonie: Arten, Ursachen, Symptome, Behandlungen
Weiterlesen

Lipoidpneumonie: Arten, Ursachen, Symptome, Behandlungen

Lipoidpneumonie ist eine seltene Erkrankung, die auftritt, wenn sich Fett oder Lipide in der Lunge ansammeln. Was ist Lipoidpneumonie? Lipidpneumonie, auch Lipidpneumonie genannt, ist eine seltene Lungenerkrankung, die durch Fettansammlung in der Lunge verursacht wird.

Emphysem und chronische Bronchitis
Weiterlesen

Emphysem und chronische Bronchitis

Chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD) ist eine Krankheit, die Ihre Lunge entzündet. Das macht es schwieriger zu atmen und die Luft zu bekommen, die Sie brauchen. Es gibt zwei Erkrankungen, die zu COPD beitragen: Emphysem und chronische Bronchitis.