Von Michelle Weinberger Winer, wie es Hope Cristol erzählt wurde
Ich habe vier Kinder und bin Kinderphysiotherapeutin. Es ist nicht so, dass ich nicht die ganze Zeit Schmerzen habe. Ich lasse mich davon einfach nicht aufh alten.
Ich denke, ein Teil davon ist, dass ich praktisch mein ganzes Leben lang Schmerzen hatte. Ich habe im Alter von etwa 10 Jahren angefangen, Knieschmerzen zu bekommen. Im College verschwand es mehr oder weniger von selbst, aber als ich in der Physiotherapieschule war, bekam ich Rückenschmerzen. Das ging nie weg. Dann fing ich an, mehr Schmerzen in anderen Teilen meines Körpers zu bekommen.
Mein Mann und mein Vater, beide Ärzte, steckten die Köpfe zusammen. Sie bemerkten, dass ich immer verletzt zu sein schien, ohne jemals eine Verletzung zu haben. Das und mein einziger kleiner Bereich mit Psoriasis-Hautsymptomen ließen sie vermuten, dass ich Psoriasis-Arthritis (PsA) hatte.
Als ich meinem Arzt davon erzählte, tat er es komplett ab. Mein Blutbild war normal, genauso wie meine Röntgenbilder. Er sagte nur: „Nein, das hast du nicht.“Ich konnte nicht einmal eine Überweisung zu einem Facharzt bekommen, was meine damalige Versicherung verlangte. Erst nachdem ich in eine neue Stadt gezogen war, mit einer neuen Versicherung und neuen Ärzten, bekam ich endlich eine PsA-Diagnose und die Behandlung, die ich brauchte.
Medikation Höhen und Tiefen
Das erste Medikament, das ich nahm und das meine Schmerzen linderte, war eine 2-wöchige Kur mit Steroiden. Als das funktionierte und zur Bestätigung der PsA-Diagnose beitrug, setzte mich mein Arzt auf Methotrexat. Ich habe anderthalb Jahre lang gut damit gearbeitet.
Es gab minimale Nebenwirkungen: Hautinfektionen dort, wo ich mich rasierte, und wunde Stellen im Mund, wenn ich in der Nähe von stressigen Menschen war. Bleichbäder halfen bei Hautinfektionen. Bei Wunden im Mund habe ich gelernt, dass eine Erhöhung der Menge an Folsäure, die Sie einnehmen, diese Symptome verringert.
Das größere Problem war, dass ich immer noch viele Handsymptome hatte: Probleme, meine Hände zu benutzen, um mein Gewicht zu verlagern, eine Dose zu öffnen, einen Topf zu heben. Also fügte mein Arzt dem Methotrexat ein biologisches Medikament hinzu. Diese Kombination funktionierte, um meine Schmerzen in Schach zu h alten. Ich nehme auch täglich Naproxen (ein nichtsteroidales entzündungshemmendes Medikament oder NSAID) und benutze manchmal ein NSAID-Medikament auf meiner Haut.
Körperlich lief bis letzten April alles ganz gut. Wir hatten eine Sommerreise nach Israel geplant, aber Israel hatte einen Masernausbruch. Ich hatte Tests, um zu sehen, ob ich noch vor den Masernimpfungen meiner Kindheit geschützt war. Es stellte sich heraus, dass ich es nicht tat, also müsste ich die Impfstoffe erneut bekommen.
Das Problem für mich war, dass man die Impfstoffe nicht bekommen kann, wenn man immunsuppressive Medikamente einnimmt. Ich musste das Methotrexat und das Biologikum absetzen. Und als mein Arzt mich wieder auf das Biologikum [ohne Methotrexat] setzte, schien es nicht zu funktionieren. Die Schmerzen wurden immer schlimmer.
Jetzt habe ich starke Rückenschmerzen und starke Schmerzen in anderen Gelenken. Ich habe kürzlich auf ein anderes biologisches Medikament umgestellt, aber es wird ein paar Monate dauern, bis ich weiß, ob es hilft.
Leben mit Psoriasis-Arthritis
Mir wurde gesagt, dass ich eine hohe Schmerztoleranz habe; Ich hatte drei natürliche Geburten. Aber es gibt noch andere Gründe, warum ich mich von Schmerzen nicht aufh alten lasse.
Die Ablenkung ist riesig. Wenn ich von der Arbeit nach Hause komme, kann ich an manchen Tagen kaum laufen - aber bei der Arbeit habe ich es geschafft, den ganzen Tag zu laufen. Ich bin auch den ganzen Tag auf dem Boden auf und ab. An manchen Tagen arbeite ich mit Kindern, die auf dem Pferderücken sitzen, und nutze die Bewegung des Pferdes, um sie zu behandeln. Ich liebe meinen Job und ich weiß, dass er mich davon ablenkt, an den Schmerz zu denken.
Meine Kinder stehen an erster Stelle. Meine Kinder haben auch mit Schmerzen zu tun, verschiedene Arten und Situationen. Ich versuche, ihnen das Ausmaß meiner Schmerzen nicht zu zeigen. Ich möchte nicht, dass sie mich die ganze Zeit zusammenzucken sehen. Ich muss zuerst für sie da sein.
Küchentricks helfen. Das Tragen von Wedges in der Küche gibt mir etwa 2 Zoll mehr Körpergröße. Das gibt mir etwas mehr Hebelkraft und ermöglicht es mir, mich mehr nach unten zu lehnen, anstatt nach oben zu greifen. Um meinen H alt zu verbessern, schiebe ich eine Rohrisolierung über den dünnen Griff von Utensilien. Es erleichtert das H alten eines Pfannenwenders oder das Rühren in einem Topf Nudeln.
Ich lasse bestimmte Lebensmittel weg. Ich weiß, dass die Forschung dazu gemischt ist, aber ich denke, es hilft mir, auf Gluten und Nachtschattengemüse wie Kartoffeln und Tomaten zu verzichten. Wenn es ein Placebo-Effekt ist, nehme ich den Placebo-Effekt!
Ich habe eine Perspektive. Mein Mann ist chirurgischer Onkologe. Er schneidet Krebs aus Menschen heraus. Er schneidet Menschen auf und gießt erhitzte Chemotherapie in ihre Bauchhöhlen. Schmerzen wirken sich sicher auf mein Leben aus, aber im Vergleich zu einer großen Krebsoperation kann ich damit umgehen.
