Wenn Sie Psoriasis haben, möchten Sie vielleicht zusätzlich zu Ihrem medizinischen Betreuungsteam zusätzliche Unterstützung. Blogs, gemeinnützige Organisationen und Online-Communities können Informationen anbieten, die Ihnen bei der Behandlung Ihrer Erkrankung helfen.
Ressourcen wie diese können Ihnen Lifestyle-Tipps, emotionale Unterstützung und Aufklärungsinformationen von Experten oder anderen Menschen mit Psoriasis bieten. Sie können Ihren Arzt fragen, welche Organisationen er vorschlägt, oder Sie können sie online finden.
Diese Ressourcen können Ihnen helfen, mehr zu erfahren und andere Perspektiven zu gewinnen. Denken Sie jedoch daran, dass Online-Informationen kein medizinischer Rat sind. Beim Betrachten von Online-Informationen ist es wichtig, sich Folgendes zu fragen:
- Wer betreibt diese Website? Was sind ihre Absichten?
- Sind sie bekannt und respektiert?
- Versuchen sie, mir etwas zu verkaufen?
- Klingt ihr Material zu gut, um wahr zu sein?
- Listen sie Quellen für ihre Informationen auf?
- Ist die Website medizinisch geprüft, aktuell und basiert sie auf wissenschaftlicher Forschung?
Gemeinnützige Organisationen
Es gibt einige gemeinnützige Organisationen für Menschen mit Psoriasis. Auf diesen Seiten können Sie mehr über Ihren Zustand erfahren und einige der neuesten Nachrichten und Forschungsergebnisse erh alten. Möglicherweise können Sie auch über persönliche oder Online-Selbsthilfegruppen oder Online-Foren, die von der Organisation gehostet werden, mit anderen Menschen in Kontakt treten, die an Psoriasis leiden. Im Folgenden sind die wichtigsten gemeinnützigen Organisationen im Zusammenhang mit Psoriasis aufgeführt:
- National Psoriasis Foundation: www.psoriasis.org
- International Federation of Psoriasis Associations:www.ifpa-pso.com
- Psoriasis Association:www.psoriasis-association.org.uk
- Psoriasis jetzt heilen:www.psoriasiscurenow.org
Sie können sich auch bei medizinischen Organisationen für Hautkrankheiten umsehen. Ihre Websites bieten Informationen über Psoriasis und andere Hauterkrankungen. Versuchen Sie Folgendes:
- Children’s Skin Disease Foundation: www.csdf.org
- Amerikanische Gesellschaft für Dermatologie: www.aad.org
- American Skin Association: www.americanskin.org
Blogs
Einige Menschen mit Psoriasis bloggen über ihre Erfahrungen mit einer chronischen Hauterkrankung. Diese Seiten können Ihnen helfen, sich weniger allein zu fühlen, wenn Sie über andere Erfahrungen lesen, die Ihren ähnlich sind. Sie können sich auch über die Kommentare mit anderen verbinden und Ihre Erfahrungen miteinander teilen.
Viele dieser Blogs bieten Tipps zum Leben und Gedeihen mit Psoriasis, aber Sie sollten niemals medizinischen Rat von diesen Seiten einholen. Sprechen Sie immer mit Ihrem Arzt, bevor Sie eine neue Behandlung beginnen oder eine größere Änderung Ihres Lebensstils im Zusammenhang mit Ihrer Psoriasis vornehmen.
Im Folgenden finden Sie einige Blogs, die die Ich-Erfahrungen von Menschen mit Psoriasis beschreiben:
- Nur ein Mädchen mit Flecken: www.justagirlwithspots.wordpress.com
- Überwindung der Psoriasis: www.overcomingpsoriasis.com
- Alisha M. Bridges: www.alishambridges.com
Online-Communities
Diese Seiten können Ihnen ebenso wie Blogs dabei helfen, mit anderen Menschen in Kontakt zu treten, die Psoriasis haben. Social-Media-Gruppen und Hashtags können Sie zu anderen hilfreichen Ressourcen führen und Tipps zum Leben mit der Hauterkrankung geben.
Einige der oben aufgeführten Organisationen haben auch Social-Media-Seiten. Normalerweise finden Sie Links zu ihren offiziellen Konten auf ihren Websites.
Facebook. Psoriasis Facebook-Gruppen bieten ein Forum, in dem Menschen mit Psoriasis miteinander interagieren können. Sie können die Seite nutzen, um Rat zu suchen und anzubieten oder sich einfach mit anderen Menschen zu vernetzen, die Sie verstehen. Sie können eine kleinere Gruppe in Ihrer Nähe finden oder größeren Facebook-Supportseiten beitreten. Hier sind ein paar der größeren Gruppen:
Psoriasis-Selbsthilfegruppe
Psoriasis
Reddit. Dieses soziale Netzwerk verbindet Sie mit Menschen, die ähnliche Interessen teilen. Reddit organisiert Gruppen nach Themen. Sie können einem bestimmten Forum beitreten, zum Beispiel zu Psoriasis, und dann Untergruppen finden, die sich gezielteren Themen widmen, wie z. B. bestimmten Medikamenten oder Arten von Psoriasis. Beginnen Sie hier: www.reddit.com/r/Psoriasis
Beliebte Hashtags. Um weitere Psoriasis-Inh alte zu finden, können Sie auf Social-Media-Plattformen nach psoriasis, psoriasiswarrior, psoriasisawareness oder psoriasiscommunity suchen.
Stellen Sie bei der Nutzung sozialer Medien immer sicher, dass diese Informationen zuverlässig sind. Informationen und Ratschläge im Internet können falsch oder potenziell schädlich sein. Dies sind ein paar Faustregeln:
- Vergewissern Sie sich nach besten Kräften, dass der Kontoinhaber der ist, für den er sich ausgibt.
- Versuche, bei verifizierten Konten zu bleiben. Social-Media-Websites verwenden bestimmte Symbole, um Benutzer wissen zu lassen, dass ein bestimmtes Konto legitim ist. Dies kann ein Häkchen oder ein Abzeichen sein.
- Stellen Sie sicher, dass die Informationen, die Sie lesen, zuverlässig sind. Fragen Sie Ihren Arzt, wenn Sie sich nicht sicher sind.
