Joni Kazantzis war 15 Jahre alt, als sie eines Morgens aufwachte und mit roten, schuppigen Flecken bedeckt war, die sehr nach Windpocken aussahen. Es passierte über Nacht, also dachte ihre Mutter, es könnte eine allergische Reaktion gewesen sein. Aber innerhalb derselben Woche bekam sie eine Diagnose: Psoriasis guttata. Das ist eine Art von Psoriasis, die sich als kleine, runde Flecken, sogenannte Papeln, zeigt. Die Papeln sind erhaben und manchmal schuppig.
Als Highschool-Schülerin machte es Kazantzis unglaublich selbstbewusst, dass sie mit Pickeln bedeckt war, und beeinträchtigte ihr Selbstvertrauen. Tatsächlich sagt sie, dass sie keine Fotos aus dieser Zeit hat, weil sie niemanden sie machen lassen würde. Auch die Behandlung war eine Tortur.
„Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, wurde ich mit einem Haufen Cremes nach Hause geschickt – wirklich fettige und eklige Cremes – mit der Anweisung, sie vor dem Schlafengehen aufzutragen und Saran Wrap anzulegen, um sicherzustellen, dass sie die ganze Nacht hält. Ich erinnere mich nur, dass es sich ekelhaft und ekelhaft anfühlte “, sagt Kazantzis, jetzt 38 und lebt in Princeton Junction, NJ.
Das Stigma
Forschung zeigt, dass Psoriasis das Körperbild, das Selbstwertgefühl und die Lebensqualität negativ beeinflussen kann. Es kann sich auch auf Ihre geistige Gesundheit auswirken und in sozialen Situationen Angst verursachen.
Laut Rebecca Pearl, PhD, ist die Erkrankung oft mit einem gewissen Stigma behaftet. Sie ist Assistenzprofessorin am Department of Clinical and He alth Psychology an der University of Florida.
„Eines der verbreiteten Klischees, das in der Literatur dokumentiert ist und das wir von Patienten hören, ist die Annahme, dass die Hautkrankheit durch mangelnde Hygiene verursacht wird und dass die Menschen schmutzig sind, wenn diese körperlichen Läsionen gesehen werden“, sagt sie.
Howard Chang, ein ordinierter Geistlicher, der seit seinem 9. Lebensjahr an schwerer Psoriasis leidet, sagt, er sei in der High School gemobbt worden. Ein Vorfall in der Umkleidekabine des Jungen ist Chang, jetzt 49, immer noch aufgefallen.
“Ein paar Jungs aus der Fußballmannschaft fingen wirklich an, auf mich loszugehen. Sie fragten mich, ob ich AIDS habe und sagten: ‚Geh weg von mir. …’ Ich dachte, sie würden gew alttätig werden “, sagt er. „Ich war wirklich depressiv und sozial zurückgezogen, besonders in den jungen Jahren auf dem College.“
Kazantzis hatte eine sehr akzeptierende und unterstützende Gruppe von Familienmitgliedern und Freunden. Es waren Vermutungen und unhöfliche Kommentare von erwachsenen Fremden über ihre Haut, die ihr ein unangenehmes Gefühl hinterließen. Als Teenager erinnert sie sich lebhaft an eine Frau mittleren Alters, die sie beschimpfte, weil sie mit etwas, das sie für Windpocken hielt, am Strand war.
"Eine einfache Frage hätte die Situation verändert", sagt Kazantzis.
Alltägliche Herausforderungen
Etwas so Einfaches wie die Auswahl dessen, was man jeden Tag anzieht, kann schwierig sein. Dies g alt sowohl für Kazantzis als auch für Chang. Jeder versuchte, seine rote, schuppige Haut so gut wie möglich zu verbergen.
"Ich trug Hosen, bis es wahrscheinlich weit über 80 Grad war", sagt Kazantzis.
Für Chang, die in Nordkalifornien aufgewachsen ist, wurden lange Ärmel und lange Hosen oder Hosen trotz der sengenden 105-Grad-Sommer zu einem Grundnahrungsmittel in ihrer Garderobe. Das einzige Mal, dass er keine Wahl hatte, war, als er in der High School Leichtathletik lief, ein Sport, den er liebte. Chang wollte einfach nur wegrennen, konnte aber nicht anders, als sich „die ganze Zeit befangen“zu fühlen.
„Immer auf der Hut sein“kann einen Tribut von Ihrer psychischen Gesundheit fordern und die tägliche Lebensqualität beeinträchtigen, sagt Pearl.
„Diese Art von Bedenken, von anderen beurteilt oder abgelehnt zu werden, ist eine Form von Stress. Und diese Art von erwarteter Ablehnung durch andere, sei es [es] am eigenen Körper oder an stigmatisierten Eigenschaften, kann eine Art ständige Bedrohung in ihrem täglichen Leben sein “, sagt Pearl.
Verständigung
In seinem zweiten Studienjahr einer Glaubensgemeinschaft beizutreten und zusammen mit seiner Frau einen unterstützenden Freundeskreis zu finden, war ein Wendepunkt für Chang.
„Ich habe dort Akzeptanz gefunden“, sagt er. „Sie haben mich gesehen, einschließlich meiner Haut.“
"Als ich älter wurde, akzeptierte ich, dass Psoriasis nur ein Teil meines Lebens war und ein Teil dessen sein wird, was ich bin", sagt Kazantzis.
Während Behandlungen wie Phototherapie, Lotionen, Cremes und andere Medikamente das Zellwachstum verlangsamen und verhindern können, dass die Haut zu stark schuppt, gibt es keine Heilung für Psoriasis. Aber es gibt Schritte, die Sie unternehmen können, um Frieden mit Ihrer Haut zu schließen.
Beginnen Sie mit der Selbstakzeptanz. „Ich mag Psoriasis immer noch nicht“, sagt Chang. „Aber ich verstehe auch, dass es mich, obwohl es schwer ist, wahrscheinlich zu dem gemacht hat, der ich bin.“
Das bedeutet nicht aufzugeben, sagt Pearl. Stattdessen ist es eine Möglichkeit, die Situation anzuerkennen.
"Sogar nur laut zu sagen, [wie], 'Ich habe Psoriasis' und damit zu sitzen, weil es schmerzhaft sein kann, sich mit solchen Aussagen zu beschäftigen", sagt sie.
Schließen Sie sich einer Psoriasis-Community an. Sich mit anderen zu verbinden, die ähnliche Erkrankungen haben, erinnert Sie daran, dass Sie nicht allein sind, und erzeugt ein „Zugehörigkeitsgefühl“, sagt Pearl.
Kazantzis tut dies über ihren Blog „Just a Girl With Spots“, in dem sie persönliche Erfahrungen über das tägliche Leben mit und den Umgang mit Psoriasis teilt.
Chang wandte sich dem Bloggen und der Interessenvertretung zu, um seine Reise - seien es Arztbesuche, neue Medikamente oder das soziale Stigma - mit der Psoriasis-Community online zu teilen.
Wenn Sie sich nicht sicher sind, wo Sie anfangen sollen, besuchen Sie die Website der National Psoriasis Foundation. Sie können auch Ihren Arzt fragen. Sie können Sie möglicherweise an eine lokale Selbsthilfegruppe oder andere Ressourcen verweisen.
Treibe Sport und ernähre dich gut. Eine Studie fand heraus, dass regelmäßiges Training helfen kann, deine Symptome zu lindern. Wenn Sie übergewichtig sind, kann es auch helfen, diese zusätzlichen Pfunde zu verlieren.
“Es ist nicht nur das, was du auf deine Haut aufträgst, sondern auch das, was du deinem Körper gibst. Und auch, wie Sie mit Ihrem Stress und Ihrer psychischen Gesundheit umgehen. Es verbindet sich einfach alles“, sagt Kazantzis.
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, bevor Sie eine neue Trainingsroutine oder einen neuen Ernährungsplan in die Hand nehmen. Sie können immer mit einer leichten Übung wie Gehen beginnen und sich nach oben arbeiten. Informieren Sie Ihren Arzt, wenn Sie Schmerzen oder Schuppenflechte-Schübe haben.
Praktiziere Achtsamkeit. Pearl sagt, dass Hautexpositionsübungen dir helfen können, deinen Zustand besser zu akzeptieren. Dazu kann gehören, vor einem Spiegel zu stehen – und sei es auch nur für eine Minute.
„[N]merken Sie, wenn negative Urteile auftauchen, wie zum Beispiel darüber, wie man aussieht, und lassen Sie diese los und h alten Sie nicht daran fest “, sagt Pearl.
Du kannst auch Körperpositivität aufbauen, indem du dich darauf konzentrierst, was dein Körper für dich tut, anstatt darauf, wie er aussieht. Pearl sagt, dass es auch hilft, neue Läsionsflecken von einem neutralen Ort der Emotion aus zu beschreiben. Achtsame Praktiken wie Mediation und Tai Chi können auch Ihren Stress lindern.
Holen Sie sich professionelle Hilfe. Informieren Sie Ihren Arzt, wenn Sie sich wegen Ihrer Psoriasis depressiv oder ängstlich fühlen. Möglicherweise gibt es neue Behandlungen, die Sie ausprobieren können. Vielleicht können sie dich auch an einen Psychologen verweisen. Diese Person kann dir helfen, deine Gefühle zu verarbeiten. Wenn Sie Selbstmordgedanken haben, rufen Sie die National Suicide Prevention Lifeline unter 800-273-TALK (800-273-8255) an. Ausgebildete Berater stehen 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche zur Verfügung, um zu helfen.
