Von Dwayne McClellan, wie es Kara Mayer Robinson erzählt wurde
Ich bin 56 Jahre alt und lebe in B altimore, MD. Letztes Jahr entdeckte ich, dass ich Psoriasis-Arthritis (PsA) habe. Ich war früher Softwaresystemingenieur, arbeite aber wegen meiner Behinderung nicht mehr.
Meine Reise begann 2014, als bei mir Osteoarthritis und rheumatoide Arthritis diagnostiziert wurden. Als sich mein Zustand verschlechterte, entwickelte ich auch PsA.
Erstellen der Diagnose
Bei mir wurde 2020 PsA diagnostiziert.
Ich hatte angefangen, mich bei meinem Rheumatologen über Schmerzen in meinem Bein zu beschweren. Eines der Symptome von PsA ist, dass Sie beginnen, Schmerzen in Ihren Hauptgelenken wie Schultern, Ellbogen, Knien und Knöcheln zu haben. Ich fing an, Hüftschmerzen in meinem rechten Bein zu bekommen, was ein Zeichen für Psoriasis-Arthritis ist.
Meine Rheumatologin ging zurück und überprüfte mein Blut erneut, um sicherzustellen, dass ihr nichts entging. Da bemerkte sie andere Anzeichen und sagte mir, ich hätte PsA.
Als ich davon erfuhr, war ich entmutigt. Mein erster Gedanke war: „Oh toll, meine Arthritis wird nicht nur nicht besser, sie wird schlimmer.“Ich hatte schon Probleme mich fortzubewegen. Ich benutze manchmal einen Elektrorollstuhl, und das schlimmste Szenario für mich war, dauerhaft in diesem Stuhl zu landen.
Meine neuen Herausforderungen
Es war eine Umstellung. Eine der größten Herausforderungen ist mein Verlust der Unabhängigkeit. Anstatt zu fahren, sitze ich auf dem Beifahrersitz. Meine Frau muss den Haush alt übernehmen. Ich kann den Rasen nicht mähen. Ich kann den Müll nicht rausbringen.
Morgens sind besonders hart, bevor ich meine Medikamente nehme. Aber meine Entschlossenheit bringt mich aus dem Bett.
Ich erinnere mich daran, dass ich jeden Tag aus dem Bett aufgestanden bin und es wieder tun kann. Und ich habe ein Ziel. Ich versuche, jeden Morgen Frühstück für meine Frau und mich zu machen. Es ist ein kleines Ziel, aber es bringt mich aus dem Bett.
Meine Symptome verw alten
Ich nehme derzeit ein Immunsuppressivum. Ich nehme auch ein verschreibungspflichtiges nichtsteroidales Antirheumatikum (NSAID) und ein Antidepressivum, das Nervenschmerzen blockiert. Diese verhindern, dass Schmerzen mein System überlasten. Ich habe mit der Einnahme begonnen, als bei mir RA diagnostiziert wurde. Als sich mein PsA entwickelte, fing ich an, höhere Dosen einzunehmen. Jetzt nehme ich die Höchstdosis.
Ich habe auch angefangen, mich entzündungshemmend zu ernähren, was mir hilft, mit Schüben fertig zu werden. Ich passe auf mein Salz und meinen Zucker auf. Ich versuche, nicht zu viel rotes Fleisch zu essen. Manchmal bekomme ich Heißhunger auf ein T-Bone-Steak. Aber wenn ich es esse, ist es garantiert, dass innerhalb von 2 Stunden mein Zustand bei mir aufflammt.
Ich habe angefangen, mich sanft zu dehnen. Ich habe auch eine Meditationsroutine. Ich versuche, inspirierende Sprüche zu finden, die ich mir wiederholen kann. Zum Beispiel: „Stressbewältigung plus Zeitmanagement ist gleich Schmerzbewältigung.“Wenn ich anfange, gestresst zu werden, sage ich es mir. Es klappt. Ich fange an, mich zu beruhigen. Es senkt meinen Blutdruck.
Mein medizinisches Team
Mein Rheumatologe und ich beh alten meine Gesundheit im Auge, um sicherzustellen, dass ich mich so gut wie möglich fühle. Ich habe ein großartiges Team von Ärzten, die zusammenarbeiten, darunter mein Rheumatologe und ein Spezialist für Schmerztherapie, der auch mein Hausarzt ist. Ich bin dabei, Überweisungen für einen Pneumologen und einen Dermatologen einzuholen.
Ich gehe alle ein bis zwei Monate zu meinen Ärzten. Ich benutze auch Gesundheits-Apps auf meinem Telefon, um meine Symptome zu verfolgen und meine Ärzte auf dem Laufenden zu h alten. Ich gebe meine letzten Symptome ein und lade die Informationen dann auf das medizinische Portal meines Arztes hoch. Sie haben es, bevor ich zur Tür trete.
Ich benutze eine App, um alle meine Medikamente zu verfolgen, einschließlich Zeiten, Dosen und Rezeptnummern. Die andere App, die ich verwende, ist MMP oder Manage My Pain Pro. Es kann auch Schmerzen verfolgen. Wenn Sie es auf dem neuesten Stand h alten, können Sie Berichte mit einer vollständigen Zeitleiste erstellen. Meine Ärzte können sich die Berichte ansehen und erh alten eine tägliche Aufschlüsselung meiner Symptome zwischen den Besuchen.
Meine emotionale Unterstützung
Meine Familie ist eine große Quelle der Unterstützung für mich. Meine wichtigste Stütze ist meine Frau Lydia. Sie ist seit 19 Jahren bei mir. Meine Schwiegermutter ist auch Teil meines Support-Teams.
Ich suche einen Therapeuten auf, um die Emotionen dieses Leidens zu verarbeiten. Ich bin frustriert, weil ich meine Unabhängigkeit verloren habe und es ein Zustand ist, den ich nicht kontrollieren kann. Mein Therapeut versteht das und er hilft mir, damit umzugehen.
Ich habe auch viel Unterstützung in der Support-Community der Arthritis Foundation gefunden, die sich Live Yes! Gruppen verbinden. Ich bin Gruppen beigetreten, habe neue Teams gegründet und mich mit einer unterstützenden sozialen Community verbunden. Wir checken miteinander ein und heben uns gegenseitig hoch, wenn wir es brauchen. Wir scharen uns umeinander. Es hat mich bei Verstand geh alten.
Ich engagiere mich auch als Anw alt. Vor kurzem habe ich mich für die Arthritis Foundation in Maryland engagiert. Ich fand heraus, dass es hier niemanden gab, der sich dafür einsetzte, also bot ich an, vorzutreten. Ich hoffe, dass ich mich mit anderen lokalen Teams zusammenschließen kann, um damit zu beginnen, die Aufmerksamkeit aller auf Probleme des Americans with Disabilities Act zu lenken.
Mein Outlook
Ich musste viele Anpassungen vornehmen, und es ist schwierig, eine unsichtbare Krankheit zu haben. Wenn unsere Gelenke nicht schwer deformiert sind oder wir ein Hilfsgerät verwenden, kann niemand den Schaden an unserem Körper wirklich sehen.
Aber ich habe Wege gefunden, mich anzupassen. Und es ist bestätigend und demütigend, als Fürsprecher involviert zu sein. Ich habe das Gefühl, einen Ort gefunden zu haben, an dem ich meine Fähigkeiten und Fertigkeiten gut einsetzen kann, um die Öffentlichkeit aufzuklären und anderen zu helfen, die mit Psoriasis-Arthritis zu kämpfen haben.
