Von Jessica Nora, wie es Rachel Ellis gesagt wurde
Meine Familie und ich bezeichnen das Jahr, in dem ich herausfand, dass ich Narkolepsie hatte, scherzhaft als mein „Blackout-Jahr“.
Ich lebte am College ein nächtliches Leben, war die ganze Nacht mit Schlaflosigkeit wach und steckte tagsüber in meinem Schlafsaal fest und schlief. Ich konnte es zu den meisten meiner Kurse nicht schaffen und musste mich schließlich aus medizinischen Gründen beurlauben lassen. Ich hatte ähnliche Symptome, seit ich 12 oder 13 war, aber die Ärzte hatten sie immer anderen Dingen wie Angstzuständen oder ADHS zugeschrieben. Aber als ich aufs College kam, wurden sie deutlich schlimmer.
Ich ging zu einem Schlafmediziner, weil ich dachte, es wäre Schlaflosigkeit, die mich den ganzen Tag schlafen ließ. Sie stellte mir Fragen, die völlig willkürlich schienen:
Bekommst du beim Einschlafen Halluzinationen?
Siehst du manchmal Tiere herumlaufen?
Sie fragte mich auch nach Schlaflähmungssymptomen, die ich hatte, aber nicht bemerkte, dass sie ungewöhnlich waren. Ich dachte nur, ich neige zu wirklich beängstigenden Alpträumen. Meine Antwort auf jede einzelne Frage war ja.
Es stellte sich heraus, dass ich ein Lehrbuchfall von Narkolepsie mit Kataplexie war. Das ist Narkolepsie mit Perioden von Muskelschwäche.
Lernen - und Anpassen
Ich hatte ungefähr 5 Jahre lang mit Symptomen gelebt, bevor ich meine Diagnose bekam. Zu lernen, was ich hatte, machte einen großen Unterschied in meinem Leben. Ich war endlich in der Lage, ein Medikament zu finden, das mir half zu funktionieren. In letzter Zeit sind bei mir andere gesundheitliche Probleme aufgetreten, die meine Narkolepsie verschlimmerten und mich dazu veranlassten, meine Medikamente für eine Weile abzusetzen. Es war erstaunlich, die signifikante Veränderung in mir zu sehen, wenn ich nicht dabei bin.
Aber ein Silberstreif am Horizont, wenn ich meine Medikamente pausiere, ist, dass ich Verh altensweisen gelernt habe, die mich davon abh alten, in das zu gehen, was ich die „nächtliche Zone“nenne.
Es gibt viele Tricks oder Regeln, die ich anwende, um mich tagsüber funktionsfähig zu h alten. Zum einen benutze ich mein Bett nur zum Schlafen und für Intimität. Jedes Mal, wenn ich eines dieser Dinge nicht mache, bin ich woanders, auch wenn es nur auf dem Stuhl neben meinem Bett ist.
Ich lasse mich auch nicht nach 20 Uhr schlafen oder gehe vor 22:30 Uhr schlafen. Das sind die Zeiten, in denen ich festgestellt habe, dass dies für meinen Körper funktioniert. Du musst herausfinden, was für dich funktioniert.
Eine künstlerische Wendung
Es gibt wirklich keinen Teil meines Lebens, den meine Narkolepsie nicht in irgendeiner Form beeinflusst hat.
Ich bin Kunstaktivist. Obwohl ich mich immer als Aktivistin gesehen habe, habe ich mich nicht immer als Künstlerin identifiziert. Ich habe meine Kunst wegen meiner Narkolepsie gefunden.
Das Einzige, was ich in diesem „Blackout-Jahr“alleine in meinem Zimmer tun konnte, war, Kunst zu schaffen. Dann suchte ich online und fand die erstaunliche Welt der Kunsttherapie. Auf diese Weise lernen Menschen, Kunst zu nutzen, um Dinge zu verarbeiten, die sie beunruhigen. Ich wusste, dass ich Kunsttherapeutin werden sollte, und so fand ich meine Karriere.
Narkolepsie hat auch einen großen Einfluss auf mein Leben als Behindertenaktivistin. Es hat wirklich verändert, wie ich die Welt sehe, und auch, wie ich die staatliche und bundesstaatliche Gesetzgebung betrachte. Es hat mir geholfen, einen Teil der Gesellschaft zu sehen, vor dem ich mich selbst verschlossen hatte, wie es die meisten Menschen tun. Wir legen Scheuklappen um Dinge, die wir nicht verstehen, Dinge, die uns unangenehm sind.
Aber die Narkolepsie hat mir die Augen geöffnet und meinen Aktivismus erweitert. Es gibt wunderbare Aktivismusgruppen wie Project Sleep, die das Bewusstsein schärfen und an verschiedenen staatlichen und bundesstaatlichen Gesetzentwürfen arbeiten und die Rechte von Menschen mit Behinderungen verbessern. Einige Gruppen vergeben sogar Stipendien an Studenten mit Narkolepsie.
Die wahre Narkolepsie
Ich denke, das größte Missverständnis über meinen Zustand ist, dass er in ein einfaches Bild passt. Nur sehr wenige Leute haben davon gehört, und diejenigen, die es normalerweise als eine Art Comedy-Sketch sehen. Ich meine, sicher, es ist lustig, wenn ich einschlafe. Aber das ist nur ein Teil der Narkolepsie, und nicht jeder hat mit diesem Symptom zu tun.
Narcolepsy hat keine einheitliche Vorlage. Jeder Aspekt davon hängt von der Person ab, die es hat, wie:
- Wenn du fahren kannst
- Ob Sie reisen können
- Ihre wachesten Stunden
- Wenn Sie Kataplexie haben
- Was deine Schlafattacken auslöst
Ein großes Problem bei der genauen Diagnose von Narkolepsie ist der Zugang zu sachkundigen Spezialisten. Es gibt auch wunderbare Ressourcen für Unterstützung und Bildung.
Als ich herausfand, dass ich Narkolepsie hatte, hatte ich das Glück, einen unglaublichen Arzt zu haben, der ein enormes Wissen über Schlafstörungen hatte. Ich habe inzwischen gelernt, dass das extrem selten ist. Aber es ist nicht unmöglich.
Der Schlüssel ist, Ihren Körper zu kennen, denn er ist der beste Leitfaden, um Ihnen zu sagen, wie Ihre Narkolepsie für Sie sein wird.
Jessica Nora, 27, ist eine Kunstaktivistin und Kunsttherapeutin, die im Raum Boston lebt. Sie nutzt ihre Kunstwerke, um Gespräche anzuregen, oft über die Themen unsichtbare Krankheiten oder Traumata. Sie finden sie auf Facebook als The Narcoleptic Jew.
