Ankylosierende Spondylitis (AS) trifft oft junge Menschen, wenn ihr Erwachsenenleben gerade erst beginnt. Die meisten sind in der Schule, bauen Karrieren auf oder gründen Familien. Man könnte meinen, starke, andauernde Schmerzen würden diese Lebenspläne beenden oder zumindest dramatisch verändern. Dennoch sind viele Menschen mit AS entschlossen, sich von ihrer Krankheit nicht ausbremsen zu lassen. Sie haben Wege gefunden, ihre körperlichen Schmerzen zu bewältigen und gleichzeitig ein erfülltes, lohnendes Leben zu führen.
‘Ich h alte nichts für selbstverständlich’
Jake Bumgarner hat sich als Highschool- und College-Athlet viele Verletzungen zugezogen, darunter zwei Nackenbrüche. Es lag also nahe, seine starken chronischen Schmerzen dem Sport zuzuschreiben. Dann, im Sommer vor seinem Jurastudium an der Southern Methodist University in Dallas, hörte er sich einen Podcast über Autoimmunerkrankungen an.
"Die Symptome waren Wort für Wort das, was ich immer hatte", sagt er.
Zwei Wochen später sah ich einen Rheumatologen und erfuhr, dass er AS hatte. Es beruhigte ihn, endlich zu wissen, was los war, aber er hatte immer noch große Schmerzen. Die Fackeln waren so schlimm, dass Jake während seines ersten Semesters an der juristischen Fakultät fünf- oder sechsmal im Krankenhaus landete.
Ein Podcaster hatte darüber gesprochen, wie sehr ihm eine Vollfleischdiät geholfen habe (die Reduzierung von Stärke könnte hilfreich sein). Jake beschloss, es zu versuchen.
“Ich habe alles gegeben, als ich die Diät gemacht habe, nichts als Fleisch und Wasser. Innerhalb einer Woche fühlte ich mich unendlich besser“, sagt er. „Meine Haut war vor Entzündung gerötet – das verschwand. Und ich habe 40 Pfund abgenommen.
"Jetzt kann ich mir nicht einmal mehr vorstellen, so starke Schmerzen zu haben wie vorher."
Jake hat versucht, sich abwechslungsreicher zu ernähren (eine reine Fleischdiät wird vom Arzt nicht empfohlen, da Sie so viele andere gesunde Lebensmittel eliminieren), aber seine Krankheit bricht normalerweise aus, wenn er es tut.
Seine Symptome können auch aufflammen, wenn er den ganzen Tag im Unterricht sitzt. Also hat er eine tägliche Trainingsroutine entwickelt.
Jake verbringt jeden Morgen etwa 15 Minuten bis zum Hals in einem k alten Pool. Dann dehnt er seinen Psoas-Muskel. Das ist ein langer Muskel, der vom unteren Rücken durch das Becken bis zum Oberschenkel verläuft.
Er sagt, wenn er seine Muskeln öffnet, fühlt er sich, als könne er atmen.
"Eine Zeit lang konnte ich nicht atmen. Das habe ich erst gemerkt, als es mir besser ging und ich mehr Luft schnappen konnte", sagt er.
Dehnung des Psoas kann wirklich weh tun, selbst für Menschen, die keine AS haben.
"Es ist ziemlich brutal", gibt Jake zu. „Aber je schlimmer es ist, desto besser fühle ich mich [danach].“
Jake macht auch Yoga und tiefes Atmen.
“Der Alltag ist schwierig und schmerzhaft. Ich kann mich bitter fühlen. Jeden Morgen geht es wieder auf Null“, sagt er.
Aber mit dem Schmerz fertig zu werden und ihn zu überwinden, hat ihn fast dankbar dafür gemacht, dass er es durchgemacht hat.
„Ich glaube, dass Schmerz und Leid die wichtigsten Aspekte des Wachstums sind“, fügt er hinzu. „Und ich schätze einfache Dinge, wie mit meiner Familie abhängen zu können und keine Schmerzen zu haben.
"Ich betrachte nichts als selbstverständlich."
„Ich muss weitermachen“
Jess E., die darum bat, dass ihr Nachname nicht verwendet wird, wird bald Studentin in Manitoba, Kanada. Mit 18 Jahren begann sie während eines Sommerausflugs Schmerzen im rechten Gesäß und in der Hüfte zu bekommen. Jess führte dies auf lange Kilometer in einem Van zurück. Aber die Schmerzen wurden bald so stark, dass sie die vereisten Wege auf dem Campus nicht mehr gehen oder sogar aus dem Bett aufstehen konnte.
Es dauerte 4 Jahre, bis die Ärzte entschieden, dass Jess AS hatte. Die Erkrankung tritt bei Frauen weniger häufig auf, daher werden einige falsch oder unterdiagnostiziert. Jess sagt, sie sei vor der Diagnose an einem Tiefpunkt gewesen, als all dieser Schmerz ein Rätsel war. Aber wie viele andere mit AS fühlte sich Jess besser, wenn sie einen Namen für das hatte, was sie verletzte.
"Ich wusste, dass dies keine Bestrafung oder ein Fluch einer Macht im Universum war", sagt sie.
Heute nimmt sie ein Medikament, das ein entzündliches Protein namens Interleukin-17 (IL-17) blockiert.
"Es war unglaublich", sagt sie. „Ich spüre die Symptome nur in der Woche vor meiner nächsten Injektion.“
Jess hat herausgefunden, dass Bewegung der beste Weg ist, mit Durchbruchschmerzen (die schlimmer als normal sind) und dem Leben mit AS im Allgemeinen umzugehen.
"Übung war das Herzstück dieser ganzen Erfahrung", sagt sie. „Da ich 4 Jahre meines jungen Erwachsenenlebens aufgrund von Schmerzen und Bewegungsmangel verloren habe, habe ich mir nach meiner Diagnose versprochen, dass ich meine Mobilität niemals als selbstverständlich ansehen würde.“
Jess nahm an einem Trainingsprogramm in einem örtlichen Krankenhaus teil und arbeitete mit Physiotherapeuten zusammen, bis sie selbstständig trainieren konnte.
"Ich stelle sicher, dass ich jeden Tag Übungen zur Stärkung des Rumpfes und des unteren Rückens mache, auch wenn ich Symptome verspüre", sagt sie. „Dehnübungen und die richtige Körperh altung haben mir auch beim Symptommanagement geholfen.
"Mein Tag kann nicht beginnen, wenn ich nicht eine Kinderpose [eine Art Yoga-Bewegung] mache, um meinen Rücken zu strecken", sagt Jess.
Jess hat immer noch Angst, Dinge zu tun, die sie aus dem Gleichgewicht bringen und Verletzungen verursachen könnten, wie z. B. auf Eis gehen, Inlineskaten und Schlittschuhlaufen. Aber sie sieht dies als Ziele, auf die man hinarbeiten muss, nicht als Hindernisse.
„Ich versuche, meinen Körper zu verstehen und ihn sogar zu pflegen, weil er jahrelang in unerträglichen Schmerzen und Ungewissheit gelebt hat“, sagt sie. „Natürlich wäre es unangenehm, wieder Schlittschuh zu laufen, aber ich weiß eines Tages werde ich es tun, weil ich dafür arbeite.“
Sie hat alle paar Monate eine therapeutische Massage, um bei Schmerzen und Steifheit zu helfen. Sie versucht auch, mehr entzündungshemmende Lebensmittel zu sich zu nehmen (Gemüse, Meeresfrüchte und Nüsse).
Um maximale Gesundheit zu erreichen, vermeidet Jess auch Passivrauchen (Rauchen führt nachweislich zu mehr Wirbelsäulenproblemen bei Menschen mit AS) und hat selbst leichtes gesellschaftliches Trinken eingestellt (Alkohol kann mit einigen AS-Medikamenten interagieren).
"Ich habe mich gerade freiwillig als ausgewiesene Fahrerin gemeldet, zur Freude meiner Freunde", sagt sie.
Was die Zukunft betrifft, egal was sie bringt, Jess hat einen Plan.
"Ich weiß, dass irgendwann meine Wirbelsäule verhärten könnte oder meine Medikamente nicht mehr wirken, aber ich frage mich immer: 'Was wirst du sonst tun?' Sagt Jess. „Ich sage mir, ich muss weitermachen und jeden Tag buchstäblich weitermachen.“
