Ankylosierende Spondylitis trifft normalerweise junge Menschen in der Blüte ihres Lebens, wenn sie voller Hoffnung, Möglichkeiten und Pläne sind. Es kann entmutigend sein, sich mit dieser schmerzhaften, schwächenden Form von Arthritis auseinanderzusetzen und gleichzeitig zu versuchen, seinen Platz im Leben zu finden.
Trotzdem haben viele Menschen mit AS Wege gefunden, mit ihrer neuen Normalität Frieden zu schließen.
„Ich hatte Angst“
Ivan Schmidt hatte als Kind so starke Bewegungsprobleme, dass er auf Krücken gehen und rezeptfreie Schmerzmittel nehmen musste, um den Tag zu überstehen. Er hatte sogar angefangen zu meditieren, um sich damit wohl zu fühlen.
Im Alter von 21 Jahren, als er für eine Krankenpflegeprüfung lernte, erkannte Ivan die Symptome, die ihn so lange geplagt hatten. Nachdem er einen Rheumatologen aufgesucht hatte, entdeckte er, dass er AS hatte.
Fast sofort machte er sich Sorgen um seine Berufswahl.
„Ich hatte schreckliche Angst, als ich als Krankenpfleger in der Notaufnahme eingestellt wurde“, sagt Ivan. „Ich hatte Angst, dass ein Aufflammen mich arbeitsunfähig machen würde. Ich musste alle Register ziehen und mich wirklich verpflichten, mit allen notwendigen Mitteln gesund zu werden, oder meine Albträume, in meinen 20ern behindert zu sein, würden wahrscheinlich wahr werden.“
Er fing an, zu einem Schmerzpsychologen zu gehen – einem Arzt, der Techniken lehrt, um mit Schmerzen ohne Medikamente umzugehen. Ivan versuchte es auch mit der Akzeptanz- und Bindungstherapie (ACT), die Menschen hilft, ihre Gedanken und Gefühle anzunehmen, anstatt sie zu bekämpfen oder zu vermeiden.
„Obwohl ich nur an wenigen Sitzungen teilgenommen habe, hat es mir geholfen, über ein Jahrzehnt psychischer Qualen und Depressionen hinwegzukommen“, sagt Ivan. „Ich entscheide mich, die Gelegenheit zu akzeptieren und dankbar dafür zu sein, mich zu erheben und dennoch im Leben zufrieden zu sein.“
Er erinnert sich auch an die Lektionen, die er beim Lesen von Viktor Frankls Buch „Die Suche des Menschen nach dem Sinn“gelernt hat. In dem Buch spricht Frankl über seine Zeit als Häftling in den Konzentrationslagern der Nazis, wo der Autor einen Sinn darin fand, eine so schwierige Zeit mit Würde zu ertragen.
"Wer von uns ist mit dieser Denkweise stärker und würdevoller als die mit chronischen Schmerzen", sagt er.
Ivan ist seit 14 Monaten in Remission. Ernährung, Medikamente und Bewegung (er macht Yoga, stemmt Gewichte und will jede Woche mindestens 75 Minuten Cardio machen) haben ebenfalls eine große Rolle gespielt.
"Ich bin so dankbar für die Gelegenheit, produktiv zu sein und mich [als Krankenschwester] erfolgreich zu fühlen", sagt er. „Ich bin AS auch in dem Sinne sehr dankbar, dass es mich gezwungen hat, meiner geistigen und körperlichen Gesundheit in so jungen Jahren Priorität einzuräumen.
„Ich habe immer noch Schmerzen und Steifheit“, sagt Ivan. „Aber ich bin begeistert von der Lebensqualität, die ich genieße, ohne die verheerenden Schübe, die mich 10 Jahre lang geplagt haben.“
Er fühlt sich tatsächlich so gut, dass er sich darauf vorbereitet, einen großen Punkt von seiner Wunschliste zu streichen.
„Ich habe vor, bald ein oder zwei Jahre als Krankenpflege zu pausieren und meinen Traum zu verwirklichen, mit dem Fahrrad über Kontinente zu radeln“, sagt Ivan.
„Ich dachte, es wäre alles meine Schuld“
Im Jahr 2013 war Tristan Brown ein herausragender Doktorand in Chemie. Aber in diesem Frühjahr verspürte er eine tiefe Müdigkeit, die er nicht erklären konnte. Er hatte Probleme morgens aufzustehen und geriet in der Schule ins Hintertreffen.
"Ich dachte, ich sei nicht diszipliniert genug", sagt er. „Ich dachte, es wäre alles meine Schuld.“
Tristan erfuhr, dass er an einer Form von AS litt, die als nicht-röntgenologische axiale Spondyloarthritis (nr-AxSpA) bezeichnet wird. Sowohl Nr-AxSpA als auch AS verursachen Entzündungen in Ihrer Wirbelsäule. In fortgeschrittenen Fällen können einige Knochen der Wirbelsäule (Wirbel) miteinander verschmelzen. Auch andere Gelenke und Körperteile können betroffen sein, einschließlich der Augen.
"Die Sache ist die, wenn die Entzündung schlimmer wird, verlangsamt sich auch mein Gehirn", sagt er.
"Ich habe Chemie studiert und konnte die Laborarbeit nicht machen", erklärt er. „Ich musste zu viel stehen und es war schwer, mit all den Gläsern umzugehen.“
Schließlich traf er die schwere Entscheidung, die Schule abzubrechen.
„Ich war ein ehrgeiziger Typ, der versuchte, eine Karriere in der Chemie zu machen, die mir am Herzen lag“, sagt er. „Es war hart, all das zu verlieren“, sagt er.
Tristan beschloss, eine weitere Tür zu öffnen. Obwohl er kein Sportler war, wurde Bewegung zu einem zentralen Bestandteil seines Lebens. Er fing an, seine Hüften und seinen Rücken zu dehnen und Gewichte mit mittelschweren Gewichten zu heben. Der eigentliche Star seiner Routine war ein Gerät namens Vibrationsplatte. Es zwingt die Muskeln dazu, sich dutzende Male pro Sekunde zusammenzuziehen. Es soll die Kraft und Flexibilität verbessern sowie Schmerzen lindern. Tristan benutzt es jeden Morgen für 10 Minuten.
"Die Vibrationen helfen wirklich, die Dinge zu lockern. Ich kann mit meinen Gelenken kämpfen, und dann gibt es eine schnelle Besserung “, sagt er.
Als sich seine Bewegung verbessert hatte, war es an der Zeit, einen Karriereweg zu finden, der besser zu seiner neuen Normalität passte. Tristan hat sich das Programmieren selbst beigebracht und ist jetzt Computerprogrammierer in Texas.
Tristan arbeitet jetzt auch für jemanden, der seinen Zustand und die damit verbundenen Herausforderungen versteht.
„Ich habe immer noch Probleme in meiner Karriere, weil ich nicht wie gewohnt von 9 bis 5 arbeiten kann“, sagt er. „Morgens sind am schwierigsten. Aber ich habe Glück, denn mein Chef ist entgegenkommend."
„Es ist wirklich schwer, wenn man nicht das Leben hat, das man sich wünscht“, sagt er. „Früher war ich ein Überflieger, eine Typ-A-Persönlichkeit. Ich muss akzeptieren, dass ich nicht mehr so schnell bin und dass ich keine extremen Dinge tun muss, um glücklich zu sein.
„Ich kann einen Abend zu Hause oder einen Spaziergang im Park genießen. Es war ziemlich schwierig, dorthin zu gelangen, aber meine Perspektive hat sich definitiv verändert.“
