Leben mit Neuromyelitis optica

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Leben mit Neuromyelitis optica
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Neuromyelitis optica (NMO) kann Ihr Sehvermögen, Ihre Muskeln und Ihre Emotionen beeinträchtigen. Es führt manchmal zu anh altenden Symptomen oder Behinderungen. Aber bestimmte Geräte, Änderungen des Lebensstils und Therapien können Ihnen helfen, so gut wie möglich mit NMO zu leben.

Leben mit Sehproblemen

NMO, auch Devic-Krankheit oder Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung genannt, betrifft hauptsächlich Ihr Rückenmark und Ihre Sehnerven. Sehnerven transportieren Botschaften von Ihren Augen zu Ihrem Gehirn. Schäden durch NMO können Probleme verursachen wie:

  • Augenschmerzen
  • Verschwommenes Sehen
  • Probleme beim Sehen von Farben oder bei dunklem oder hellem Licht
  • Sehverlust

Ihre Sehprobleme können nach einem NMO-Angriff besser werden, kommen und gehen oder dauerhaft sein. Sie beeinträchtigen manchmal Ihre Verkehrstüchtigkeit.

Einige Behandlungen für NMO können auch dazu beitragen, den Sehverlust zu reduzieren oder zu stoppen. Es kann Ihnen auch helfen, Folgendes zu erh alten:

  • Tools und Technologie. Diese reichen von Küchenhelfern, die Sie warnen, wenn ein Topf Wasser zu kochen beginnt, bis hin zu Apps, die Ihr Smartphone in eine Lupe verwandeln. Bei den meisten Smartphones und Tablets können Sie die Anzeige so anpassen, dass Wörter weiß und der Hintergrund schwarz ist. Dies kann Ihnen das Lesen erleichtern. Sprachaktivierte Technologie kann auch bei vielen Aufgaben helfen.
  • Rehabilitation bei Sehbehinderung. Ergotherapeuten und andere, die auf Sehprobleme spezialisiert sind, können Ihnen beibringen, wie Sie Ihr Sehvermögen optimal nutzen können. Sie werden Ihnen auch beibringen, wie man Geräte für Menschen mit Sehproblemen verwendet.

Schwächen bewältigen

NMO-Schübe können zu Schwäche, Taubheit oder Lähmung in Armen und Beinen führen. Dies erschwert Ihnen manchmal das Gehen, Arbeiten oder andere tägliche Aktivitäten. Ihr Arzt schlägt möglicherweise eine Physio- oder Ergotherapie vor, damit Sie Ihre Arme und Beine besser einsetzen können.

Therapeuten können dir beibringen, wie man Hilfsmittel wie Gehstöcke und Rollatoren benutzt. Sie können auch personalisierte Physiotherapieprogramme erstellen, um Bereiche zu stärken und zu stabilisieren, in denen Sie schwach sind.

Du fühlst dich vielleicht auch besser, wenn du es tust:

  • Übung. Regelmäßige Bewegung kann die Energie steigern, die Muskeln stärken und bei Blasen- und Darmproblemen helfen. Es hilft auch bei Müdigkeit, Depressionen und schlechtem Schlaf. Sprechen Sie immer mit Ihrem Arzt, bevor Sie mit einem Trainingsprogramm beginnen.
  • Yoga. Diese Übung hilft Ihnen, flexibel zu bleiben, entspannt Sie, verbessert die Stimmung und den Schlaf und lindert Schmerzen.

Muskelspastik

NMO verursacht manchmal schmerzhafte Muskelkrämpfe und Steifheit, ein Zustand, den Ärzte als Spastik bezeichnen. Ein Physiotherapeut kann Ihnen Übungen zeigen und Schienen, eine Art Orthese, verwenden, um Ihnen zu helfen, flexibel zu bleiben und die Bewegung zu verbessern.

Ihr Arzt kann Ihre Spastik folgendermaßen behandeln:

  • Schüsse mit Botulinumtoxin. Allgemein bekannt als Botox, entspannt es Ihre Muskeln. Die Wirkung hält mehrere Monate an. Es funktioniert am besten, wenn Sie nur in einigen Muskeln spastisch sind.
  • Seriengips. Diese Therapie verwendet eine Reihe von Gipsverbänden, um Ihre Fuß-, Hand- oder Ellbogengelenke in Positionen zu h alten, die Ihren Bewegungsbereich sanft erweitern.

Probleme mit der Darm- und Blasenkontrolle

Wenn NMO Ihr Rückenmark schädigt, kann es die Funktion Ihres Darms und Ihrer Blase beeinträchtigen. Verstopfung ist weit verbreitet. Sie haben möglicherweise Inkontinenz (Schwierigkeiten, Ihre Blase und Ihren Darm zu kontrollieren) oder müssen oft oder dringend auf die Toilette. Ihre Symptome können besser werden, wenn Sie:

  • Ernähren Sie sich ballaststoffreich
  • Koffein und säureh altige Lebensmittel wie Zitrusfrüchte und Tomaten vermeiden
  • Viel Wasser trinken
  • Bewege dich regelmäßig

Ihr Arzt kann Ihnen Behandlungen empfehlen, um diese Probleme zu lindern oder ihnen vorzubeugen. Dazu gehören:

  • Medikamente gegen Inkontinenz oder Durchfall
  • Spritzen von Botulinumtoxin für Ihre Blase
  • Selbstkatheterisierung (wobei Sie einen Katheter verwenden, um Ihre Blase zu entleeren)

Umgang mit Müdigkeit

Menschen mit NMO können sich aus mehreren Gründen müde fühlen. Die Bedingung selbst ist hart für Ihren Körper. Manche Medikamente machen müde. Auch Schmerzen oder Darm- und Blasenprobleme können Sie daran hindern, gut zu schlafen.

Probiere diese Taktiken aus, um mit Müdigkeit fertig zu werden:

  • H alte dein Tempo. Priorisieren Sie die Aufgaben, die Sie an einem Tag erledigen müssen, und erledigen Sie die wichtigsten zuerst.
  • Sagen Sie Ihrem Chef, Ihren Kollegen und Ihrer Familie, wenn Sie sich müde fühlen. Dies hilft Ihnen, Erwartungen zu formulieren und ermöglicht ihnen, Ihnen zu helfen.
  • Schlaf genug. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie Schlafprobleme haben.
  • Machen Sie tagsüber Ruhepausen, wenn Sie sie brauchen.
  • Hol dir Hilfe bei Hausarbeiten wie Kochen, Putzen und Waschen.

Schmerz und Taubheit

Nervenschäden durch NMO können zu Schmerzen führen, die sich wie Brennen, Kribbeln oder Taubheit anfühlen. Ärzte nennen dies „neuropathischen Schmerz“.

Verschiedene Medikamente behandeln diese Art von Schmerzen. Möglicherweise müssen Sie und Ihr Arzt einige ausprobieren, bevor Sie die beste für Sie finden.

Hitze kann bei Menschen mit NMO Schmerzen auslösen, also überhitzen Sie sich nicht. Ihr Arzt kann persönliche Kühlgeräte wie Ventilatoren oder tragbare Geräte vorschlagen. Alternative Therapien wie Akupunktur und Meditation können Ihre Schmerzen ebenfalls lindern.

Emotionale Effekte

Es ist normal, Traurigkeit und ein Gefühl des Verlustes zu empfinden, wenn man NMO hat. Wenn diese Gefühle Ihr tägliches Leben beeinträchtigen, leiden Sie möglicherweise an einer Depression.

Beratung und Medikamente können normalerweise Depressionssymptome verbessern, besonders wenn Sie beide verwenden. Wenn Sie glauben, depressiv zu sein, sprechen Sie mit Ihrem Arzt.

NMO ist eine seltene Krankheit, daher ist es manchmal schwierig, andere zu finden, die verstehen, was Sie durchmachen. Die Guthy Jackson Foundation oder die Siegel Rare Neuroimmune Association können Ihnen dabei helfen, Unterstützung zu erh alten.

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