Krebsversorgung aus der Ferne

2023 Autor: Kevin Dyson | [email protected]. Zuletzt bearbeitet: 2023-07-28 09:41

Ein paar Tage bevor Leslie Crowder mit der Chemotherapie gegen Brustkrebs in Marietta, GA, begann, erhielt sie ein Geschenk von ihrer Mutter, die aus Philadelphia zu Besuch war: einen rosafarbenen Seidenschal, der mit Elefanten bedruckt war.

„Ich habe Elefanten schon immer geliebt“, sagt Crowder. „Als weibliche Wesen beschützen sie einander heftig. Wenn eine Elefantendame ein Baby bekommt oder wenn sie krank ist und sich hinlegen muss, versammeln sich alle anderen Weibchen in einem Kreis um sie herum, mit dem Gesicht nach außen, damit sie 360 Grad sehen können, was um sie herum passiert, und sie beschützen.“

Mit dem Schal hatte Crowders Mutter einen Weg gefunden, die Frauen um ihre Tochter herum einzukreisen. Crowder erhielt nicht nur einen Schal, sondern ihre Mutter hatte auch einen für sich und ihre beiden anderen Töchter gekauft. Der Plan war folgender: Jeden Freitag, während Crowder in Atlanta in Chemotherapie war, würden sie, ihre Mutter und ihre beiden Schwestern fast 800 Meilen entfernt den Schal tragen.

Woche für Woche saß Crowder ausgestreckt im Vinylsessel im Chemotherapieraum des Wellstar Kennestone Hospital und erhielt Texte mit Fotos ihrer Mutter und ihrer beiden Schwestern (alle an verschiedenen Orten), die das trugen denselben Schal, den sie trug. Wenn ihre Mutter während Crowders Freitagmorgenterminen zufällig mit Familie oder Freunden zusammen war, erhielt Crowder Fotos von diesen Leuten – einer Tante und einem Onkel, den Nachbarn ihrer Mutter, alten Familienfreunden – die den rosa Elefantenschal trugen.

"Es war eine ganz besondere und einzigartige Art, sich verbunden zu fühlen", sagte Crowder.

Wenn ein geliebter Mensch mit Krebs konfrontiert ist und Sie meilenweit entfernt sind, kann es eine Herausforderung sein, herauszufinden, wie man „die Elefanten umkreist“. Vielleicht haben Sie das Gefühl, dass Ihnen die Entfernung die Hände gebunden hat. Oder vielleicht befürchtest du, dass alles, was du von so weit weg tun würdest, nicht helfen oder nicht so viel ausmachen würde.

Aber Menschen, die Krebs hatten, sagen, dass die Unterstützung, die sie von Angehörigen auf der ganzen Welt erh alten, sowohl sinnvoll als auch praktisch sein kann. Darüber hinaus kann es Ihnen, dem fernen geliebten Menschen, helfen, sich auch besser zu fühlen.

Es ist normal, Konflikte zu empfinden

So sagt Ranak Trivedi, PhD, Assistenzprofessor für Psychiatrie und Verh altenswissenschaften an der Stanford University.

Es ist üblich, sagt sie, dass es schwierig ist, herauszufinden, was das Richtige ist. Sollten Sie zum Beispiel quer durchs Land reisen, um bei der Person zu sein? Wie oft könntest du das machen? Oder würden Sie sogar vorübergehend dorthin ziehen? Und wenn ja, was ist mit Ihrem eigenen Leben, Ihrem Zuhause und Ihrer Familie (falls Sie eine haben)?

Trivedi hat sich diesen Fragen sowohl in ihrem Berufs- als auch in ihrem Privatleben gestellt. Als Direktor für Pflege- und Familiensysteme am Stanford Center for Asian He alth Research and Education (CARE) erforscht Trivedi die Bedürfnisse und Dynamiken von Pflegekräften und Pflegebedürftigen. Persönlich ist Trivedi eine Fernpflegerin ihrer Mutter, die seit 17 Jahren an metastasierendem Krebs leidet. Trivedi lebt in Nordkalifornien. Ihre Mutter lebt in Chicago.

“Man muss sich oft fragen: ‚Wo lege ich die Messlatte an, wenn ich meine Mutter persönlich besuche, oder wenn ich etwas aus der Ferne mache?‘“, sagt Trivedi. Auch wenn Sie für alles da sein möchten, ist das vielleicht keine Option. Sei mitfühlend mit dir selbst, was du anbieten kannst.

„Lass mich wissen, was ich tun kann“überspringen

Obwohl es nicht immer möglich oder praktikabel ist, zu einem krebskranken Angehörigen zu reisen, gibt es dennoch eine Menge, was Sie tun können.

Eine Möglichkeit, wie Sie Ihrem Verwandten oder Freund eine große Hilfe sein können: Überlassen Sie es ihnen nicht, Ihnen zu sagen, wie sie helfen können.

"Viele Leute wissen nicht, wonach sie fragen sollen oder wie sie fragen sollen", sagt Carrie O'Neill aus Falls Church, VA, die sich in Remission ihres Hodgkin-Lymphoms befindet.

Wenn du sagst: „Lass mich wissen, ob ich irgendetwas tun kann“, muss dein geliebter Mensch dich letztendlich doch bitten, etwas zu tun, was für viele Menschen ein Kampf sein kann. Es erfordert auch, dass sie sich etwas einfallen lassen, das Sie tun können, was möglicherweise eine lästige Pflicht ist, als Sie glauben.

Hier sind einige Möglichkeiten, das zu umgehen.

"Bietet Wahlmöglichkeiten", sagt Trivedi. „Sagen Sie: ‚Hier sind einige Möglichkeiten, wie ich Ihnen helfen könnte. Würde es Ihnen gefallen, wenn ich eines dieser Dinge tun würde?‘“Oder anstatt „Kann ich Ihnen etwas zu essen bringen?“versuchen Sie es mit „Ich möchte Ihnen an einem Abend in dieser Woche das Abendessen liefern lassen. Welche Nacht passt zu dir?“

Oder versuchen Sie, sich mit jemandem zu verbinden, der ihnen sowohl sozial als auch geografisch nahe steht. Fragen Sie diese Person, was Sie tun könnten, was Ihr Angehöriger sinnvoll oder hilfreich finden würde.

Anpacken

Es gibt viele Möglichkeiten, die Sie aus der Ferne anbieten können. Was Sie anbieten, hängt möglicherweise davon ab, wie nahe Sie der Person stehen, die Sie unterstützen möchten.

Diese ersten paar Ideen fallen in die Kategorie „Einpacken“.

Mahlzeiten. Über Grubhub, DoorDash, Postmates, Uber Eats und viele andere Lieferdienste oder direkt über Restaurants können Sie sich Mahlzeiten an die meisten Orte im Land liefern lassen. Essenspaket-Services wie Blue Apron, Hello Fresh, Hungry Root, Purple Carrot und viele andere liefern die rohen Zutaten und Anleitungen zum Zusammenstellen einer einfachen Mahlzeit.

Hausarbeit. Instacart, Amazon Fresh und Supermärkte selbst liefern Lebensmittel.

Und Essen ist nicht alles, was du anbieten kannst. „Sie können eine Reinigungsfirma finden, die kommt und das Haus des Pflegebedürftigen reinigt“, schlägt Trivedi vor.

Kinder unterh alten. Wenn Ihre Liebsten Eltern kleiner Kinder sind, wird der Gedanke an diese Kinder auch der ganzen Familie das Gefühl geben, unterstützt zu werden.

"Denken Sie darüber nach, ob ihre kleinen Kinder über FaceTime unterh alten werden könnten", sagt Trivedi. Sie schlägt vor, den Kindern Malbücher, Beschäftigungsbücher oder Materialien für ein Bastelprojekt zu schicken und mit ihnen per Videochat an dem Projekt zu arbeiten.

Fürsorge für die Bezugsperson. Sie können auch Ihre Unterstützung für Ihre Angehörigen zeigen, indem Sie die Bezugspersonen in der Nähe unterstützen. Denken Sie an den Verwandten oder engen Freund, der in der Nähe wohnt und der Ihren Freund oder Verwandten regelmäßig zu Terminen mitnimmt oder der die Hauptpflegekraft zu Hause ist.

„Ich glaube, die Leute vergessen vielleicht, dass auch diese Menschen Unterstützung brauchen“, sagt Trivedi. „Fragen Sie sich, was Sie tun können, um nicht nur der geliebten Person zu helfen, sondern auch der Pflegekraft, die am Boden liegt.“

Lokale Betreuer schätzen vielleicht auch eine Mahlzeit, einen Reinigungsservice oder helfen mit ihren kleinen Kindern. Fragen Sie sie, was hilfreich wäre. Bieten Sie bestimmte Dinge an und lassen Sie sie wählen oder Ihnen sagen, was sie brauchen.

Koordinierende Betreuung

Wahrscheinlich bist du nicht der Einzige, der deinen krebskranken Freund unterstützen möchte. Egal wo Sie sind, Sie können helfen, die Bemühungen des gesamten Unterstützungsnetzwerks Ihres Freundes oder Verwandten zu koordinieren.

"Ich hatte eine Freundin in der Nähe, die zum Kontaktpunkt für meine internationalen Freunde wurde, also fragten sie sie, was sie tun könnten, um zu helfen", sagt O'Neill. Als Ehefrau eines Diplomaten hat sie in vielen Ländern gelebt und wurde während ihrer Krebsbehandlung von Freunden auf der ganzen Welt unterstützt.

Sie könnten anbieten, entweder die Kontaktstelle für das Netzwerk Ihrer Angehörigen oder der Administrator einer Website zur Betreuungskoordination zu sein. Eine Online-Suche nach „Versorgungskoordinationsseiten“liefert viele Ergebnisse. Dies sind nur einige:

• Caring Bridge ermöglicht Menschen, die mit einer Krankheit leben, oder ihren Betreuern, Updates über ihre Gesundheit zu schreiben und zu posten.
• Lotsa Helping Hands ist ein Online-Pflegekoordinationskalender, in dem sich Menschen anmelden können, um jede Art von Hilfe zu leisten, die benötigt wird, wie z. oder Kinder von der Schule abholen.
• Meal Train ist ein Online-Tool zum Koordinieren von Mahlzeiten für bedürftige Menschen, unabhängig davon, ob sie krank sind, ein neues Baby zu Hause haben oder um einen geliebten Menschen trauern.

Entfernte Rollen übernehmen

Vielleicht ist Ihre Beziehung zu Ihrem geliebten Menschen mit Krebs eng genug, dass Sie, wenn Sie näher bei ihm leben würden, einen Großteil der Pflege übernehmen würden. Sie können immer noch eine aktive Rolle übernehmen.

Hier sind einige Dinge, die Sie tun können:

Geben Sie emotionale Unterstützung. Pflegekräfte, die am Boden liegen, können ausgebrannt sein, wenn sie all die praktische Pflege leisten. Sie fahren ihre Liebsten zu Terminen, machen Drogeriefahrten und bleiben vielleicht sogar mit der krebskranken Person zu Hause. Am Ende des Tages haben sie vielleicht nicht die Ausdauer, um auch ein offenes Ohr oder eine Schulter zum Ausweinen zu bieten.

“Sie verw alten die Logistik, was sich von den emotionalen Aspekten unterscheidet. Vielleicht können Sie als Fernpfleger diese emotionale Unterstützung leisten “, sagt Trivedi. Sie werden Ihre emotionalen und physischen Ressourcen nicht in dem Maße erschöpft haben, wie es eine lokale Pflegekraft tun könnte, sodass Sie für lange Telefonate und Video-Chats zur Verfügung stehen können.

Nehmen Sie an telemedizinischen Terminen teil. Prüfen Sie, ob Sie die Arzttermine Ihrer Angehörigen per Online-Videokonferenz wahrnehmen können. Diese Option ist seit der COVID-19-Pandemie breiter verfügbar geworden.

Familientreffen einrichten. Planen Sie regelmäßige Familientreffen per Video-Chat mit der krebskranken Person und ihren anderen Betreuern, um Gesundheitsaktualisierungen zu besprechen und laufende Bedürfnisse anzusprechen. Richten Sie die Besprechungen regelmäßig ein oder planen Sie sie nach Bedarf.

Stellen Sie Fachleute ein. Irgendwann in der Pflege Ihrer Angehörigen, insbesondere wenn alle ihre Betreuer weit entfernt wohnen, könnten Sie erwägen, einen oder zwei Fachleute einzustellen, um Hilfe vor Ort zu leisten. Häusliche Gesundheitsdienste schicken Gesundheitsdienstleister zum Haus der bedürftigen Person.

Sie können auch in Betracht ziehen, mit einem Fernbetreuungskoordinator zusammenzuarbeiten. Diese Fachleute können Ihnen helfen, Anbieter für die gesamte Gesundheitsversorgung und den täglichen Bedarf Ihres Angehörigen zu finden und zu koordinieren.

Zeigen, dass Sie sich interessieren

Die täglichen Bedürfnisse Ihres Freundes oder Verwandten, einschließlich Mahlzeiten und Betreuungskoordination, können abgedeckt werden. Vielleicht möchten Sie einfach zeigen, dass Sie „im Geiste da“sind. Dafür gibt es viele sinnvolle Möglichkeiten.

Kurz nachdem O'Neill in Falls Church, VA, mit der Chemotherapie begonnen hatte, wandte sich ihre Schwiegermutter aus Charleston, SC, mit besonderen Anweisungen an sie.

“Sie sagte: ‚Wo auch immer du am Sonntag zwischen 7:00 und 7:30 bist, bereite dich darauf vor, heilende Energie und heilende Gedanken zu empfangen. Überkreuzen Sie Ihre Beine und seien Sie im Moment präsent. Sei empfänglich für gute Dinge, die zu dir kommen könnten.“

O'Neills Schwiegermutter ist eine Reiki-Meisterin. Reiki ist eine japanische Energieheilungstechnik. Während der Pandemie begann sie, über Zoom eine Gruppe für Reiki-Praktizierende im ganzen Land zu leiten. Jede Woche konzentrierten sie sich auf verschiedene Menschen, die heilende Energie benötigten, und schickten ihnen diese Energie mit Reiki-Techniken. An diesem besonderen Sonntag war O’Neill einer der Menschen, auf die die Gruppe ihre kollektive Absicht konzentrierte.

"Es bedeutete mir viel zu wissen, dass es diese große Gruppe von Menschen mit dieser Absicht für mich gab", sagte O'Neill.

Aber du musst kein Reiki-Meister sein, um deinem Liebsten zu zeigen, dass deine Gedanken bei ihm sind. Ein altmodisches Pflegepaket reicht weit. Sowohl O’Neill als auch Crowder zählen Pflegepakete zu den aufmerksamen Geschenken, die sie während ihrer Krebsbehandlung erh alten haben. Crowder schätzte, dass eines der Pakete, die sie erhielt, nichts mit Krebs zu tun zu haben schien – keine rosa Kaffeetassen oder T-Shirts mit inspirierenden Sprüchen über den Kampf gegen Brustkrebs.

“Er war gefüllt mit Nagellack, Lipgloss und einem Tanktop zum Joggen. Nichts über Krebs. Es ging nur um Dinge, die ich mag, und ich fühlte mich so normal “, sagt Crowder.

Technik nutzen

Viele High-Tech-Geschenke sollen auch aus der Ferne Liebe und Unterstützung zeigen. Langstrecken-Touch-Armbänder und Langstrecken-Touch-Lampen sind beispielsweise paarweise erhältlich. Die Pflegekraft und der Pflegebedürftige haben jeweils einen. Wenn Sie Ihr Armband oder Ihre Lampe berühren, wird ein Lichtsignal an das andere Armband oder die andere Lampe gesendet, um dem Empfänger zu zeigen, dass Sie an ihn denken.

In ähnlicher Weise entwirft Love Box Geschenkboxen aus Holz, die für Fernbeziehungen bestimmt sind. In der Box zeigt ein winziger Bildschirm Bilder, Nachrichten und andere digitale Bilder, die die andere Person fernsteuern kann. Wenn Ihr Liebster die Schachtel öffnet, kann er ein neues Bild oder eine neue Nachricht von Ihnen sehen.

Aber Sie müssen kein Care-Paket mit Geschenken füllen oder ein Hightech-Gadget verschicken. Sogar die vielen einfachen Nachrichten, die O’Neill über die sozialen Medien von Freunden in Israel, der Ukraine, Polen und den USA erhielt, waren ihr sehr wichtig.

"All diese verschiedenen kreativen Möglichkeiten, zu helfen oder Unterstützung zu zeigen", sagt O'Neill, "machen einen wirklich großen Unterschied."